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已结束

脑瘫患儿宝护计划

医疗救助 帮助脑瘫患儿建立小小康复室,助力孩子飞翔的梦,一起帮帮他们。

0.89%
已筹款(元)
1,121.33
捐款人次
240
公众筹款目标(元)
125,400

善款接收:河北慈善联合基金会

项目详情

和平县公白镇的小宇和小睿姐弟是脑瘫儿,家中有一个脑瘫儿已是不幸,何况两个呢?据网络数据显示,我国脑瘫患者高达600多万,其中儿童占1/3,儿童患病率达2.45%,这些孩子是折翼的天使,他们正在努力的修复翅膀,渴望重新飞翔……
初见脑瘫姐弟
初夏的广东常常前一刻晴空万里,后一秒就是暴风雨。2020年5月19日,志愿者来到广东省和平县公白镇美塘村实地考察,见到脑瘫儿小宇,小睿两姐弟时,正逢下雨。姐姐小睿今年10岁,弟弟小宇7岁。
(红衣服的是小宇,躺在床上的是姐姐小睿)
姐姐小睿被耽搁的康复路
今天我们看到10岁的小睿只有15公斤左右,思维还停留在2个月婴儿左右的智力,无法言语,无法站立,躺在床上只能小动作翻身……小睿生活在农村,街镇上没有特殊学校,更没有康复中心,姐姐小睿刚确诊后,父母常常带着孩子到医院做康复治疗,但由于脑瘫儿童的特殊性无法住院治疗,只能每天定点去做康复,这条康复之路一走就是好几年。家距离河源市三针医院81公里,每天来回奔波坚持两年多,花费10余万,尽管父母希望小睿康复的心是如此急切,但是小睿情况没有好转,反而出现了间歇性癫痫,康复希望越来越渺茫,仅仅药费,每月就要花费800多元,为了赚钱给孩子做康复,夫妻俩决定双双外出深圳打工,把小睿康复的工作交给爷爷奶奶,可是康复治疗的来回奔波把爷爷奶奶折腾的疲惫不堪,这个接力只持续了小半年,再加上消息闭塞,两位老人根本不相信这样按摩康复会有效果,最后索性居家自行康复,由于按摩手法不专业,康复器材也没有,不到一年小睿出现了严重的肌肉萎缩,目前只能躺在床上只能小动作翻身,智力相当于2个月的婴儿……
(小宇长期流口水,一天要换三次衣服)
弟弟不幸又是脑瘫儿
姐姐小睿的情况越来越不好了,夫妻冒着风险决定再要一个孩子,这一次的孕检比怀女儿时更加的谨慎,检查结果显示孩子健康没有问题。终于,2014年6月10日,弟弟李宝宇出生了,可最终还是没有摆脱苍天的作弄,小宇生出来后还是跟姐姐一样的症状脑瘫伴随间歇性癫痫,这一结果,彻底的把这个困境的家庭再次拉进了深渊。这些年,夫妻俩努力打工挣钱为孩子们做治疗康复,并欠下5万余元的外债,当地民政及残联也为两兄妹办理了低保证及残疾证,有了政府的帮扶家庭经济有了少许改善,但是治疗康复路程漫长开销大,一个月尿不湿就要近千
元钱,加上两兄妹的药费,生活开销等,一家人的开支入不敷出。
(小宇和他的奶奶)
姐弟俩康复效果的明显差距
吸取了姐姐小睿的经验,夫妻俩知道年迈的父母无力照顾好,必须要留一个人在家带着孩子去治疗,最后决定由孩子的父亲出去工作,母亲则带着两兄妹奔波康复。由于小宇还在康复黄金期,康复效果明显比姐姐要强很多,而姐姐小睿由于多年没有进行康复效果并不明显。年复一年日复一日,小宇渐渐的会踮起脚尖学站立,还时不时喊一声阿爸,但智力也只停留在一岁左右咿呀学语、学爬的状态。

(小宇和他的奶奶)
今年新冠爆发,导致很多工厂裁员降薪,丈夫的工作越来越不顺利,月平均工资只有3000多元还不包吃住。小睿及小宇吃药,康复日常生活都无法保障,妻子无奈之再次放下两个孩子,外出深圳打工。照顾兄妹两的工作又落到了年迈的爷爷奶奶身上,一个家庭有一个脑瘫儿就很难坚持康复,这下变成两个,一个幸福的家庭走到了绝境边缘。
(姐弟俩治疗癫痫病的部分药物)
她最大的愿望就是希望女儿能喊一声妈妈
小蕾今年4岁,7个月大时因患有先天性心脏病做了心脏手术,手术难度高,风险高,很不幸,小蕾在手术过程中缺氧导致后天性脑瘫,最开始父母坚持带着小蕾到河源市三针医院接受康复治疗,但是由于路途遥远每天奔波只坚持了一年半,无可奈何情况下带着小蕾回家居家康复,后又转到县康复中心进行康复。虽然国家政策支持0-6岁儿童免费康复,但是康复中心条件苛刻,技师专业性经验不足,康复治疗做到现在,小蕾的智力只停留在7-8月状态,不会说话,不会走路,手脚不会控制弯曲,头部无法固定。因为治疗先心以及脑瘫康复到如今已经花去40万余元,欠外债20余万。经过多年的康复治疗,她多希望能从女儿的口中轻轻的喊出一声妈妈,这是她这半生最大的愿望了……
(小蕾和她的妈妈)
我们要做什么
脑瘫一般是由于脑组织损伤造成脑部发育不全,从而影响脑神经功能,造成瘫痪,出现马蹄内翻、肌张力高等症状,像陈蕾、小宇、小睿这样脑瘫性瘫痪的在和平县还有很多,但是在正常接收县残联康复中心的孩子只有23个。根据数据显示,得到良好康复训练对脑瘫患儿尤为重要,因此,我们立此项目希望通过社会的力量,给予30名患有脑瘫患者家庭建立小小的家庭康复室,购买一些适合居家简单康复器材,如站立架,益智玩具,防撞贴,地板软贴等,帮助他们在家就能得到一定的康复训练。
执行计划
我们希望通过本项目筹集善款给予脑瘫患者建立家庭康复室。由于新冠疫情影响,目前县市康复中心均无法正常开学,导致所有脑瘫患者无法进行有效的康复,只能居家做一些基础的按摩康复,我们将根据患者家庭实际情况帮助其建立家庭小康复室,根据每个脑瘫儿病症配置简单的康复器材。
(1)帮扶时间:2020年6月-2021年6月
(2)帮扶地区:广东省河源市和平县
(3)受助对象:脑瘫痪儿
受助对象筛选标准
1、0-18岁脑瘫患者。
2、提供三甲以上医院诊断证明。
3、提供家庭低收入证明。
项目预算
本项目预计筹款125400元,预计为30名脑瘫患儿建立脑瘫患儿家庭康复室,其中包含10%的项目执行费用及管理费用。
家庭康复室预算表 :

项目时间

2020.05.28-2020.08.26

募捐方案备案编号

53130000052692053DA18001

善款用途

希望通过此项目为脑瘫患儿筹款,帮助脑瘫患儿建立家庭康复室,购买一些适合居家简单康复器材,如站立架,益智玩具,防撞贴,地板软贴等,帮助他们在家就能得到一定的康复训练。 我们将定期进行项目进展公示,善款使用情况。盼社会公众监督。

开具发票方式

河北慈善联合基金会将会为捐赠满200元的网友开具捐赠票据,索取票据请拨打爱心热线0311-69039212联系我们登记信息,或将您的捐赠身份名称、捐赠具体时间,捐赠单号、所需发票的抬头、联系方式、详细邮寄地址发到河北慈善联合基金会办公邮箱xmb@mail.hbcsw.org。(邮寄会产生成本,请按需索取)

剩余财产处理方式

该项目经过志愿者的实地走访调查紧急介入,经核实了解综合评估整理后于2020年5月26日搭建建筹款平台,正式进入救助程序。计划为脑瘫患儿筹集125400元,用于患者家庭康复室建立。筹集到的善款将用于采购家庭康复室物资,如患者在过程中遇不可抗拒因素停止治疗,该项目剩余善款将用于益童善专项基金会救助紧急救助医疗拨款使用。

发起信息

发起方

益童善专项基金
河北慈善联合基金会益童善专项基金官方微博

善款接收

河北慈善联合基金会
河北慈善联合基金会

联系人:方翔
联系方式:031169039212
联系邮箱:xmb@mail.hbcsw.org
机构住所:河北石家庄桥西区友谊南大街与汇丰路交叉口南行200米众创梦工厂A座102室
登记管理机关:河北省民政厅
统一社会信用代码:53130000052692053D
慈善组织法人登记证书:点击查看
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爱心网友07.12 08:07

公益无大小,行动即榜样!0.01元

进展报告

05.262020

项目已被@益童善专项基金 认领成功,现已开始接受捐助。

由益童善专项基金提交