为了解NF患者及其家属对泡泡家园运营工作的知晓程度，探索泡泡家园可持续运营的有效途径，希望更多的患者群体参与到我们的工作中来，泡泡家园项目管理及筹资部设计了泡泡家园有持续性运营的意义吗？YES OR NO 的问卷。
一、调查概况
（一）调查方式
本次调查采用网络不记名的调查方式，以NF患者及其家属为调查对象，利用在线问卷平台XZ进行数据收集。
（二）调查时间
2020年5月19日--2020年5月20日
（三）调查对象及数量
500位NF患者及其家属为调查对象
（四）样本分析
本次调查问卷共计回收500分答卷，其中NF患者239份，NF患者家属261份
二、调查结果
（一）所患哪种类型的神经纤维瘤病的基本情况
在本次调查的500份样本中，其中NF1型患者（包含丛状）占比84.4%，NF2型患者占12%，神经鞘瘤占1%，2.6%的患者还没有经过专家或基因检测确诊是哪种类型的神经纤维瘤病。
（二）所调查的对象的就业情况
26%的调查对象并没有填写所从事的职业。
21.8%的调查对象处于无业状态，其他52.2%的调查对象都有所从事的工作。其中在从事的工作中占比较高的如：3.4%的调查对象从事个体经营，3.4%的调查对象务农，3.2%的调查对象是教师，2%的调查对象为金融财务人员，1.8%的调查对象为公务员，5.8%的调查对象为企业职员。
从以上数据中可以看出有绝大部分的NF家庭都能够有稳定的经济来源。
我们再从NF患者的调查问卷分析，其中23.8%的NF患者没有填写所从事的职业，23.7%的NF患者无业在家，其中52.5的NF 患者调查对象都有所从事的工作。
通过数据我们可以看出，大部分的NF患者在有自身疾病的同时都在积极努力的工作，争取在社会上有自己的一席之地。
（三）对泡泡家园的了解程度的调查情况
在对泡泡家园性质的调查中约46.4%的调查对象能准确知晓我们机构所属性质，54.6%的调查对象并不是清楚的了解其性质，在这54.6%的调查对象中有44.4%的人混淆了以前的民非与现在的社会服务机构的前身问题。
在对泡泡家园愿景的调查中20.8%的人能准确选择出泡泡家园愿景，64.6的调查对象能大致了解泡泡家园所运营的品牌项目。
（四）泡泡家园运营工作满意度调查情况
98%的调查对象对泡泡家园的工作感到满意。
2%的调查对象不满意现在泡泡家园的运营工作。
其反馈有：
1.宣传介绍泡泡家园的功能和意义
2.收集患者的病情进展状况，为nf病情提供参考意义，对日后的科学研究也会有很大贡献
3.将可能出现的并发症，找到对应的权威医院或医生，为广大患者提供便利的医疗信息
4.收集患者情况，将各类并发症的预后和进展，做相关汇总和总结
（五）月捐情况调查
34%的调查对象认为通过月捐的形式支撑机构的运营是不可行的，因靠群体内部的捐赠只是杯水车薪，大部分的患者需要多次手术，原本生活就很拮据。应该从企业、政府等多方面进行筹措资金。
66%的调查对象认为月捐形式可行
（六）泡泡家园可持续运营模式及工作重心调查
根据调查对象反馈泡泡家园的目前运营模式单一，所运营的品牌项目并没有达到良好的运作效果，如想达到可持续运营的目的应采取多方措施，可以从政府扶持、企业和基金会捐赠支持、公众募捐等多方面着手。
通过柱形图显示，通过调查泡泡家园今后的工作重心占比前三的为的为推动患者罕见病注册，推动NF进入罕见名目录、推动NF科研、整合和拓展国内NF临床医生、医院资源，便于NF群体就诊。
问卷调查结束以后，针对调查结果，项目组进行了相关讨论，主要成果如下：
泡泡家园的运营对于NF群体很有必要。
针对泡泡家园的可持续运营，我们可以从不同的渠道，多方探索去筹集资金。
针对月捐的可实施性根据调查结果群体内部大部分人认为可行，但根据以往项目捐赠的情况劝捐效果不好，使群体内部形成捐款疲劳，实施起来难度大。
根据调查结果针对泡泡家园工作重心问题，可根据调查对象的建议，进行适当的调整，满足NF群体需求。
目前NF群体对于NF患者组织的工作重心，诉求集中在三个方向：
1、推动NF进入国家罕见病目录；
2、推动NF的科研；
3、整合国内NF临床医院和专家资源，为群体创造更为优质、便捷、专业的NF诊疗环境。
针对以上三个群体的诉求，泡泡家园内部管理团队和志愿者团队经过充分讨论后，得出的观点如下。
1、推动NF进入国家罕见病目录需要患者群体配合罕见病注册、政策倡导、NF临床医院和医生的共同合作，对此，群体需积极主动配合NF罕见病注册以及泡泡家园开展的病友信息登记工作；
2、目前泡泡家园已经和国内知名医院（301医院、北京天坛医院、上海交通大学第九人民医院、上海儿童肿瘤中心等）建立了初步的合作关系，并有能力对接国际上顶尖的美国儿童肿瘤基金会（CTF），以及国内外知名NF或者罕见病相关的科学家开展国内外科研合作；但由于泡泡家园目前仍处于初创阶段，社会公众、爱心企业、基金会等募集科研资金难度较大，如果意图科学、规范地推动NF科研，群体需要积极资助泡泡家园发起的科研项目，并主动向周边亲友开展关于NF科研的劝募工作；
3、NF群体服务与发展部自泡泡家园成立后即矢志不渝推动国内NF临床资源整合工作，希望通过团队的努力，每年在全国范围内推动成立一至两家NF联合门诊\NF专病门诊；并推动组织NF专家研讨会，带动更多临床医生向NF诊疗上投入更多精力，为广大NF群体创造更便利的就诊通道。
报告分析：小样
问卷调查编程：刀刀
审核：施远进
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