慈善募捐|请帮爱力传灯千万盏|月捐
公开募捐编号:53320000509200881CA20034
项目发起 | 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
已下线
善款接收 | 灵山慈善基金会
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项目执行计划

截止2020年12月,机构预计完成的工作计划包括:

1、病友服务APP的设计、开发、上线。

2、病友服务需求调研(4000人),以中国重症肌无力患者生存调研报告发布2000份(包括性别视角、医疗视角、社会视角三个维度的三份报告)。

3、病友服务一对一回访(5000人)。

4、药品他克莫司、利妥昔单抗纳入适应症的政策推动工作。

5、第四届中国重症肌无力大会的筹备工作。

6、陪伴5000名病友在线信息和心理支持,微信沟通10万+次。开展20期线上康复课程开发,发放1000套康复手册;发放1000只康复包,为400名患者赠药,探访20名贫困、以及ICU病友。

7、爱力义工手册、义工体系建立完善,义工开始认证工作。

8、爱力医学顾问的续约与认证工作。

9、帮助患者就业的爱力心社正式开始运作,至少为20名病友提供就业机会。


项目预算


接收善款机构简介:

灵山慈善基金会成立于2004年12月,是在江苏省民政厅注册成立的公募型基金会。基金会以弘扬慈善文化,净化世道人心为使命,依托行业支持、青年培养、社区治理、社会创新、国际援助等五个平台设计开展项目。2018年,被江苏省民政厅评为5A级基金会。


发票管理:

1、灵山慈善基金会作为该项目的善款接收方,可为支持本项目的爱心人士开具合法的公益事业捐赠票据;

2、基于人工、邮寄成本等因素考虑,我们可为每笔捐赠200元以上、有发票需求的捐款方开具并邮寄纸质票据(200元以下的捐赠,如有需要,可开具电子票据);

3、捐赠票据索要方式:点击此表单,录入相关信息和捐赠成功后的微信支付截图(含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)即可;

4、如有其他意见和建议,欢迎发送至我们的工作邮箱:hangyefazhan@lingshanfoundation.org,感恩您的信任和理解!




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2023年11月17日

来看看您的支持所创造的美好吧

嘈杂的急诊室,效果不佳的丙种球蛋白治疗,已经在急诊室安置就诊5天的小雪,浑身没力的她已经无法用言语表达清楚,无法入住神经内科的病房,进一步接受治疗,病情的变化,危象的出现都让小雪情绪上变得更加焦躁、也感到了绝望。

20231024爱力关爱中心党委书记接到患者的家属来的求助,告知小雪目前危象在北京一家医院的急诊室安置就诊,就诊期间注射丙种球蛋白治疗效果不佳,希望能帮忙联系神经内科医生转入住院部继续治疗。

接到病友的求助信息后,爱力关爱中心工作人员第一时间联系目前病友所在医院神经内科医生,因无法调节出床位,不能安置转入神经内科住院部。爱力关爱中心又经过多番沟通和联系病友就诊过的医生,在多方的努力下1025日晚,顺利帮病友转院入住其他医院神经内科病房,接受进一步治疗。同时了解到因病情影响,病友情绪上比较焦虑,成立了由关怀员和康复较好病友组成的爱力病友陪伴和疏导小组,进行线上陪伴,以及多次的入院探望,给予精神上的慰藉和疏导。通过一段时间的陪伴疏导,115日当爱力关爱中心的清昭主任和关怀员们再次入院探望时,已经明显感受到小雪心情的转变,情绪上也不再那么焦虑了,对待治疗充满期待和信心,在整个探望期间,见到小雪脸上时不时露出来的笑容,探望人员也感到欣慰

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亲爱的捐赠人,正是有你们的这份爱心,对爱力关爱中心长期的支持和信任,才让我们走的更远,为更多像小雪一样的重症肌无力患者带去支持,带去爱和希望。希望有更多的爱心人士能加入到我们的月捐,和我们一起助力无力患者更有力生活。


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2023年9月22日

不断学习,构建专业团队


为了更好的服务重症肌无力群体,提供更专业化服务。从97日至16日,爱力关爱中心2位工作人员参加第十二届中国罕见病高峰论坛、全国女性公益慈善组织能力建设培训(第六期)、第十届中国公益慈善项目交流展示会,三场大型的学习交流会。


参会工作人员幽默说“口袋空空出门,回来时装满干货”。


参会工作人员从三场会议总结此次出行学习收获:从公益领域组织需要具备的政策素养、成立组织的初心是什么,要协助解决社会层面哪部分人哪些方面的问题、行业动态趋势、信息体系的建立、政策法规的导向等宏观层面解读公益行业,在后疫情时代新的大环境下如何更好的持续发展。同时也从公益行业如何做传播、如何进行筹款、组织能力管理和建设、公益机构间的合作交流学习等多维度的机构运营经验、发展方面经验分享。


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参会小伙伴也在919日通过线上+线下方式把学习的心得、吸收到的信息知识点整理分享给其他小伙伴们。相信参会学习的小伙伴们会更好的学以致用,提高自身的专业能力。


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不断学习,构建更专业化公益团队是爱力关爱中心团队一直在做的努力。



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2023年8月24日

重症肌无力来了,我好怕好怕!


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我怕我会失去劳动能力

我怕我会突然瘫痪

我会突然呼吸衰竭

害怕好怕好怕

32岁的壮年男子,偷偷哭了好多……

微信上,看到新确诊病友每一句话小和的心不由的揪起来同样经历过疾病带来各种恐惧心理摧残深深了解病友感受种种担心,对疾病的不了解未知带来的恐惧,上有老下有小需要体力和经济支撑家庭的责任,医疗费可能带来重大经济负担……

经验告诉小和病友焦虑、恐惧、担忧其实都是源于对疾病的不了解,对疾病的未知。于是耐心给病友分享自己的疾病历程、康复历程,分享疾病特性康复日常管理需要注意的事项,以及正规治疗之后可以达到临床治愈,可以和正常人一样的工作、生活。

病友的情绪慢慢稳定下来,问小和目前恢复情况,是否说话大舌头吞咽不好等症状,小和马上一段语音过去语音之后,病友信心大增,要像小和恢复正常

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重症肌无力是一种神经免疫慢性罕见病,病程漫长因为罕见,关注、了解人就少,甚至一些基层的医务工作者知之甚少。当患者确诊,获取疾病知识途径少,往往罕见病重症字眼误导,恐慌、焦虑甚至有觉得被判死刑。

爱力关爱中心通过日常咨询服务和康复课程陪伴病友慢慢了解疾病帮他们树立信心提升康复管理意识建立康复管理习惯专业服务把病友从灰暗地带拉出来,陪着他们积极面对疾病带来的一切挑战

每一位新确诊的病友爱力关爱中心登记之后都会收到一份特别礼物——重症肌无力患者康复参考手册与疾病和平相处病友榜样故事集重症肌无力患者康复日记康复资料15手册包含疾病基础常识、就诊、危象胸腺手术情绪婚育运动、中医理疗食疗等多维度的知识点,给予患者全方面的康复指导。故事其他病友面对疾病积极康复故事就像一盏灯点亮大家的康复信心。康复日记病友们每天记录自己的用药身体心情情况重症肌无力这个千人千面疾病面前总结出来属于自己的康复管理经验2023上半年204新病友获得这份礼物

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每一次咨询服务、每一套康复资料每一节康复课程,凝聚爱力人心血和期望,希望重症肌无力来了的时候,每一位好怕好怕病友都能在我们陪伴下树立康复信心,积极治疗,有力康复。

感谢每一位捐赠人,让我们继续一起努力,为每一位好怕好怕的病友去一束希望之光,让他们有信心去积极面对疾病!

 


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9姑娘 合木中心
坚持至今,很欣赏创始人和团队的精神!清昭加油!
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真心感谢有您的持续关注和支持!我们会继续努力!

2021-07-15

书剑
每天付出一元钱,每天给自己一点激励
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谢谢你,一直陪伴

2021-06-08

橘子
加油
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谢谢你,一直陪伴着这个群体

2021-06-08

爱心人士
患者家属,为所有患者加油
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你的爱,是我们希望的灯,谢谢你

2021-06-08

凌风
支持
发起方回复

谢谢你,一直陪伴着这个群体

2021-06-08

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