知乎高赞：感动英伦15岁博客少女和罕见病

我每天都玩Instagram超过3000天，2020伊始我就注意到有3亿粉丝的Instagram账号做了一个寻人活动：2020Vision——在全球范围内寻找20位年度值得关注的人物，并且会一直分享这些人的后续故事。

今天2020年1月30日Instagram的账号发出了一个Vlogger博客的照片，脸部看起来异常，但是既然被Instagram推荐的，我得去看看，一挖，果然太励志了。

这个小姑娘叫Nikki Lilly，生于 2004年，现在算16岁了，生活在英国伦敦。

她出生时正常的，小时候这样

儿童期是这样的：

她在6岁时被确诊AVM「脑动静脉血管畸形」，她的病变在右脸

以致右脸慢慢长出畸形

AVM是一种先天性局部脑血管发生变异，在病变部位脑动脉和脑静脉之间缺乏毛细血管，致使动脉与静脉直接相通，形成动静脉之间的短路，导致一系列脑血流动力学的紊乱。（引用自百度百科资料）

这个病需要长期持续的手术治疗，Nikki不得不放弃正常孩子那种生活，开始在家里学习。

她说：“面部畸形虽然很可怕，起初我也觉得自己很可怜，慢慢地，我就意识到其实还有很多事情可以做。” 

Nikki在8岁的时候创建了自己的YouTube（油管）频道 Nikki Lily，开始自己的vlogger 播客之路。

她分享自己的诊治片段， 她经常得往医院跑，先后做了差不多30次脸部手术，接下来的日子，她还要继续治疗。

她也在网上展示怎么玩心爱的尤克里里

分享如何化妆 

让自己更美——是的，所有女孩子都想学让自己更美的窍门，包括 Nikki

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Nikki Christou对色彩和服装的搭配很有一套

反对欺凌: 恶语相向的人无论在现实还是在网络上都有

她也分享自己怎么学烘焙，2016 年赢得了英伦少年烘焙美食电视比赛

她分享自己的生活方方面面，包括乐观的悲观的

她的努力逐渐获得很多人的关注，在网络上获得很多粉丝。 

粉丝给画的画

很多电视节目开始采访这位勇敢的新生代播客

2018 年她开始为CBBC电视台定制一档电视访谈节目，叫Nikki Lilly Meets，

这个系列节目嘉宾云集。

比如：

大家脸熟的比如英国达人秀评委 David

美食大咖Jamie Oliver也是TED演讲人

在公益活动中和英国王子威廉

打动我的一集节目是她给老爹的彩妆

CBBC 电视台制作了一档纪录片叫：My Life

这纪录片有两季，记录一个播客是如何成长的

2019 年底Nikki 因为档纪录片而获得了国际艾美奖儿童奖

Nikki到现在已经成为油管百万粉丝的Vlogger博主， 在 Instagram， Twittter 上也很活跃。

她彩妆吸引很多人

大家对她的遭遇唏嘘不已

09年和19年岁

这种变异是个顽疾，十年下来跑几百次医院 30 次手术，我按照时间线看她的图片，看起来时好时坏，她还在成长，以后还不知道会怎么，这对15岁的小女孩是多大的考验。

姐姐和哥哥一直是最爱的家人，在 Ins上是颜值超高的一家人

她姐姐也开了 Youtube 和 Instagram，她也帮姐姐推广，不过，Nikki之所以吸引人是因为太多人受到她的鼓舞。

在YouTube建立的个人频道，现在已经有超过百万粉丝，其中包括很多同样的病人这逐渐形成了一个社区。

Nikki和爸爸建立了一个慈善基金会,The Butterfly AVM Charity蝴蝶AVM 罕见病基金会，募集资金捐给医院研究 AVM这种罕见疾病。

Nikki说：面对自己，我不会假装不生气，不气馁，但是，面对人生，要么你一直保持消极负面，让自己生气，要么你积极面对，尽力屏蔽负面情绪，尽享健康，平和和欢乐的生活。

自弹自唱以乐观正面态度面对人生。歌曲：Lovely

如同开头所说，Instagram 会在 2020 年持续关注这个勇敢的女孩，那我也会持续更新这篇内容。

真的很勇敢，内向强大，没什么好说的，我都不敢想象如果换做是我.......

祝福你,Nikki。 

另外推荐一篇TEDx旧文：世界最丑姑娘的罕见病 如何定义你自己？和这一篇最热的 TEDx视频： 17 岁人生的感悟

我看到这些乐观的人都会受到鼓舞。

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