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与罕见病“黏”在一起的洋洋

医疗救助 帮助被黏多糖 黏住的洋洋早日就医

33.31%
已筹款(元)
52,966.91
捐款人次
3,166
公众筹款目标(元)
159,000

善款接收：陕西省慈善协会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

洋洋
年龄：23 性别：男 地区：北京 丰台区
有这样一群人，他们容貌怪异、身材矮小、关节僵硬、器官衰竭……他们是黏多糖贮积症患者，他们常常被爱称为“黏宝宝”。“虽然各型黏多糖增多症的病程进展与病情严重程度差异较大，但患儿在临床表现方面具有某些共同的特征如：身材矮小特殊面容及骨骼系统异常等。多数患儿都有关节改变和活动受限。多器官受累见于所有的患儿。部分患儿有角膜混浊，并可因此而导致视力障碍甚至失明。肝脾肿大以及心血管受累较为常见。”（引用自《实用儿科诊疗规范》）
（图片来自网络）
22岁的洋洋早在两岁时就被查出患有黏多糖贮积症Ⅰ型，当时的医疗水平有限，医生给出的结论是治不了，患儿的寿命也不会太长。确诊后洋洋的妈妈离他而去，幸运的是洋洋还有疼爱他的爸爸和奶奶，姑姑和表姐也主动帮奶奶承担起了照顾洋洋的重任。（为保护患者隐私，文中使用化名）
随着时间的推移，洋洋的病情不断发展。五、六岁时，洋洋全身的骨头越来越“僵硬”，关节活动严重受限，双腿畸形，行走越来越困难。七、八岁时，洋洋走不动了，被迫坐上轮椅。听力、视力急剧下降，眼压一度高达50以上、心脏问题逐年严重，呼吸困难、多痰，由于黏多糖贮积造成得呼吸道狭窄致使一场感冒都可能会夺走他的生命。

2010年的冬天，洋洋身体突然莫名浮肿，涨得像个皮球，住院后一度陷入深度昏迷，最严重的时候医生多次下了病危通知，建议把家人叫来见最后一面。幸运的洋洋最终战胜了死神，医生说他的求生欲特别强烈。经过这次生死考验，洋洋变得更乐观、积极，更珍惜眼前的生活。

在确诊后20年的时间里，洋洋展示出了强大的生命力和顽强的毅力。每天要在固定时间洗鼻、使用各种暂时控制症状的药物，光控制眼压的眼药水就有4种，他会非常认真地按照医生要求完成。为了保持肌肉力量和关节的活动能力，他会每天早、晚各进行一次锻炼，做弹力带练习、在客厅借助轮椅的帮助来回行走1000-2000步，每周都会去医院做康复，希望可以用这些方式保持身体机能的运转，延缓病情的发展。
虽然自身的病情十分严重，但洋洋非常热心公益事业，经常参与罕见病群体的各种活动，并担任形象大使，希望更多的人了解和关爱罕见病群体，希望病友们遇到困难不要退缩，保持积极向上的心态。
如今，洋洋的病情日益严重，尤其是眼睛和心脏。心脏瓣膜需要更换，眼角膜移植手术也迫在眉睫，洋洋的视神经严重萎缩，视力不足0.01，随时面临着失明的危险，一旦失明，任何手术也无济于事了。但因为黏多糖贮积，洋洋呼吸道狭窄、腺样体肥大变形，无法通过麻醉评估。这两项手术本身并不存在技术难题，但洋洋困在了手术之前的环节——麻醉。
从无药可治等到有药可医
几年前，表姐曾带洋洋去中国台湾地区参加一个“黏多糖”大会。在会上，洋洋见到了一些常年使用特效药的病友，其中一个病友哥哥比自己高出近一倍，与普通人几乎没什么两样。如果洋洋能够从小用药，病情就不会发展到这样严重的地步，即便是现在，如果持续用药，洋洋的病情也有可能得到极大缓解。
（病友送给洋洋特效药的药瓶留作纪念）
2020年6月3日，全球首个也是目前唯一批准治疗黏多糖贮积症I型的药物在华获批。由于没有进入医保，单瓶高达9114元售价的特效药让黏多糖患者们望而却步。特效药的使用要根据患者体重进行计量，每5公斤需要1瓶。以洋洋为例，26公斤的体重，每周需要5瓶特效药，这样算下来，一年超过200万元。洋洋家人此前通过机构筹集善款约16万元，资金已经全部用于治疗。
项目预算
此项目为黏多糖患者洋洋筹集治疗费用15万元；晨希公益援助中心将项目总筹款的6%作为执行费用，用于机构办公费用，核实评估费用，自媒体运营、行政费用等开支；共计15.9万元。
执行计划
筹款后，我们会将善款拨付患者购药所在药房（店）用于患者治疗。如患者及家属提供的材料中出现虚假、伪造和隐瞒行为，一经核实，处于募款期的将取消其筹款资格，所筹款项用于救助其他患者；已拨付救助款项的，将追回善款；情节严重者将追究其法律责任。
机构介绍
陕西省慈善协会成立于1996年7月，是经陕西省民政厅注册登记的全省性公益社会团体。协会现有单位会员251个，个人会员985人。协会成立以来，始终坚持公益至上、以人为本理念，秉持“扶贫济困、安老抚孤”宗旨，以爱心为动力，以募捐为手段，以帮助弱势群体为目的，紧紧围绕全省工作大局，认真贯彻落实党和政府关于发展慈善事业的部署要求，卓有成效地开展了各项慈善活动，累计募集善款物57亿多元，实施慈善项目一万七千多个，救助帮扶困难群众千万人次。协会曾获得民政部“全国先进民间组织”称号，获得中华慈善总会“中华慈善突出贡献组织”奖，连续被省民政厅评为5A级社会组织，2020年协会党总支被省委组织部评为“五星级党组织”。

项目时间

2021.05.11-2021.08.09

募捐方案备案编号

51610000520791504QA19019

善款用途

筹款后，我们会将善款拨付患者购药所在药房（店）用于患者治疗。

开具发票方式

陕西省慈善协会将为每一位爱心人士开具捐赠发票。受邮寄等成本限制，捐赠额100元（含）以下需自取；捐赠额100元至500元（含）的将以挂号信方式寄出；捐赠500元以上的快递寄出。请您将发票抬头、联系人、收件地址、电话、及捐赠截图（包含捐赠项目、捐赠金额）等信息发送至 fp@sxscsxh.cn。经确认后我们将尽快开具票据并邮寄。

剩余财产处理方式

本项目筹集善款用于洋洋医疗救助后若有结余，或项目在执行过程中因发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，剩余善款将用于陕西省慈善协会认领或发起的同类救助项目，并将公示善款变更说明。

发起信息

发起方

陕西省慈善协会
陕西省慈善协会官方微博

善款接收

陕西省慈善协会
陕西省慈善协会官方微博

联系人：蔺阿娟
联系方式：02987363741
联系邮箱：wxb@sxscsxh.cn
机构住所：陕西西安陕西省西安市新城区新城大院前大楼2-82室
登记管理机关：陕西省民政厅
统一社会信用代码：51610000520791504Q
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友08.08 14:43

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

常***攀08.06 10:26

助力公益，让我们从现在开始！4.00元

鲸***啊08.04 17:35

一起向善良致敬！30.00元

喜***子08.04 07:02

助力公益，让我们从现在开始！100.00元

善***乐07.31 10:18

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

爱心网友07.30 16:33

公益无大小，行动即榜样！2.00元

菠***307.30 07:47

用关注传递温暖，让行动表达关爱！3.00元

古***知07.25 16:41

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

爱心网友07.24 06:26

助力公益，让我们从现在开始！3.00元

菠***307.23 07:33

公益无大小，行动即榜样！3.00元

进展报告

11.042021

截止目前，项目共筹集款项 52966.91元，机构分两次共拨付至洋洋购买特效药所在药房49834元，扣除6%管理费用后已全部执行完毕。感谢大家对洋洋的关心与帮助。

由陕西省慈善协会提交

06.112021

截至目前，本项目共筹集款项50153.53元，收到3003次爱心帮助。机构于6月3日拨付至洋洋购药所在药房31606元用于购买特效药，项目已累计执行款项49834元。 洋洋近一段时间以来，因药费不足以支撑每周用药，只能凑够一次费用就住院用药一次。用药过程平稳，心率波动每分钟92～101次，呼吸频率每分钟23～26次，经皮氧饱和95%以上。可喜的是洋洋双肺及心脏听诊，杂音较前有明显减弱，腹部也明显变柔软。但可惜眼压仍因为未能实施手术仍持续很高，医生强烈建议继续输注特效药持续改善洋洋身体各机能。希望大家可以多多帮助洋洋，帮他保住眼睛，延续生命。

由陕西省慈善协会提交

05.312021

截至目前，本项目共筹集款项48,936.19元，收到2,851次爱心帮助。机构于5月21日拨付至洋洋购药所在药房18228元用于购买特效药。洋洋在之前5.20这个特殊的日子里，特意为大家录制了一段小视频（戳这里https://weibo.com/7307684779/KgmsmeJ8i）希望可以向一直帮助他、鼓励他的你们表达感谢。 目前，洋洋经过一段时间特效药的注射治疗，入院做了多器官检查评估。其中B超显示肝脾肿大情况好转，腹围由65CM减小至63CM。抽血生化全项显示钾指标偏低，低血钾症，其余指标基本正常。心脏彩超显示心脏情况（如脱垂等）也比用药前改善很多，没有进一步恶化。这些指标好转都很利于洋洋能够通过麻醉评估，但目前呼吸道情况还不理想，有待进一步用药改善才可以通过评估。因为还无法进行眼睛手术，洋洋的双眼眼压仍持续性失控，高达38-42之间（正常值为20以下），眼角膜重度浑浊，视神经还在持续受损，离失明也就越来越近。

由陕西省慈善协会提交

05.172021

“与罕见病‘’黏”在一起的洋洋”项目上线微公益至今，共计2122人次参与捐赠，筹集善款37142.61元，感谢一路有“你”陪伴，愿每一份爱心都不被辜负，愿每一个紧咬牙关的灵魂都有所期待。

由陕西省慈善协会提交

05.012021

项目已被@陕西省慈善协会 认领成功，现已开始接受捐助。

由陕西省慈善协会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？