以下文章来源于末代诗人的第九个梦 ,作者钱小壕NGOer
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“我的生命是一本不忍卒读的书,命运把我装订得极为拙劣……”
——《我是范雨素》
下午孝孝找到我时,显得心事重重,跟我说“阿伟病危了!卡肺,cd4只有个位数!”
事情是另一位志愿者皓皓电话告诉孝孝的:
阿伟是皓皓曾救助过的HIV感染者,2014年确诊即住院,2016年又因耐药导致卡肺病危住院,却在去年2019年4月开始停药……直到今年新冠疫情期间,阿伟在汕头流水线打临工时终于艾滋发病了,低烧、呼吸困难、食欲不振、干呕乏、极度乏力,回广州经花都区人民医院检测排除新冠,合并其他感染,拍胸片诊断是卡肺。
打工赚到的积蓄用罄,家人又都对其不管不顾,已病危但在广州住不起院,只好求助志愿者皓皓。皓皓自掏腰包帮他买了卡肺特效药(磺胺),帮他订了半个月42元一天的宾馆“居家疗养”,期盼逐步恢复。另外红丝带梅姐也支助了一些钱,天津热心公益人“老姨”愿意捐赠他自费药克西他夫。
针对当前痛苦的症状,他急需有人帮忙送去八院(广州艾滋定点医院)咨询治疗方案。但皓皓工作日要上班,于是联络求助待业中的孝孝、和同时又待业中的我。
我们当即建了「阿伟救助小组」,即皓皓、孝孝和我的三人小群,方便沟通协作,商榷我们都能做什么。
我们在群里敲定第二天周一上午挂专家号,这位医生也是2016年治过阿伟的医生。我和孝孝约在阿伟的宾馆见,一起送他去八院看病完再送回来。
我也会发挥我的非虚构写作技能,采访报导阿伟的故事,以使更多人知道并给予帮助。
周一上午九点半,三号线的早高峰不算太挤,上班族们戴着各色口罩。我从鹤洞站出闸跟孝孝碰面,来到阿伟所在的小宾馆三楼,前台例行量体温、登记身份证,放行来到330号房。
楼道阴暗压抑,空气中有霉味,房间的门粘嗒嗒的。我们推开房门,看到了瘦骨嶙峋的阿伟,虚弱地躺在床上,说话、呼吸都费力气。
阿伟是海南省琼海市人,眼睛长得坚定、炯炯,性情却温柔得不可思议,说话声音轻声细语。因呼吸困难,吃不下食物,容易干呕,所以体力虚弱。
我们戴上手套,简单收拾下帮他带上证件、胸片、药品,叫了嘀嘀网约车,直奔八院。
新冠疫情期间的八院感染科的独立小楼,不像平日我去时人满为患;
我们排队挂号、候诊的时候,阿伟不时地想干呕,我找不到垃圾筒、只好扶他去绿化带呕吐。
终于轮到他看病了,我们扶他步履蹒跚地进诊室,医生一看到他的样子即大声说:“轮椅!快找轮椅呀,他这种情况不能坐诊室凳子!”
然后我们又把他扶到诊室外的长椅坐下,护士找了两圈子回来跟我们说,必须交200元现金押金才能借轮椅,我们都没有现金,只好让阿伟坐在外面我不断往返诊室内外两头跑,帮医生和阿伟嘴边传话,问询一系列情况。
“新冠检测单呢?”医生要求先出示上家医院排查新冠报告才让看病,我们没有纸质版,在他手机公众号查化验单也半天找不到,但明明之前做了检测。
当得知我们是志愿者不是阿伟家属之后,医生态度马上转变,对我们表示感谢。帮阿伟看他的胸片、调出电脑里前几年的档案记录进一度诊断,医生说要前台护士站找艾滋病专用病档……孝孝去前台问,又被踢球般说太忙找不到,直到我亲自去问护士才愿意抽空上二楼找,半晌终于送过来。
医生诊断,阿伟现在的情况是消耗综合征,常规一定要住院治疗,长期给营养支持,但他现在经济条件无法住院。
“这种情况一定要给他家人打电话的!”看着他有气无力的样子医生说,但碍于他爸已无力照顾他的情况,他说即便他打电话给爸爸,他也不会接了,我们又只好不了了之……阿伟让我看了下他和他爸的短信对话,不禁唏嘘。
建议他回海南原籍治疗,这样用低保住院能省不少钱,医生最后说。另外药可减量,为了肠胃舒服能吃得下饭。
“如果回去海南的话,民政部门说也要先自费再报销的……”阿伟说,他找不到能先垫付钱的人。
1990年初,阿伟生于海南岛琼海市的乡下,家境贫困,父母务农。
小时候,爸爸酗酒后,常家暴打妈妈,记得六七岁时某天,把妈妈拖到山上打……阿伟只能无助哭泣,村民们都指责他。
后来妈妈改嫁(不办离婚手续)给一位年长的叔叔,回到娘家广西住,亦是务农工作。9岁时阿伟也跟妈妈去广西读小学。母亲也生了同母异父的小妹。
在广西的母亲家中,阿伟变得像个外人,一边读书一边要照顾小妹妹。
“我觉得他们都不爱我,没有一个家人爱我,我想离家出走,远走高飞……”
2008年,17岁的阿伟来广州,跟着亲戚介绍的天河客运站附近餐饮店打工。
其间有朋友介绍一位音乐老师给他认识。
一天中午,这位教美声的音乐的老师带阿伟去他家午休,阿伟向他倾诉心事,显得很关爱他。
老师叫他上床午休,然后抱着他,从背后想插入他……之后下楼时另一位朋友刚好来音乐老师家,看到阿伟就对音乐老师说:“你口味变小了哈!”
这是阿伟的第一次性行为。
我:“你当时愿意跟他有性行为吗?”
伟:“我内心是拒绝的。”
我:“所以,这算是性侵吗?”
伟:“是的……”
你:“在他侵入时,你当时有想过表示拒绝吗?”
伟:“我不喜欢他这样做,但不知道怎么说,毕竟他说了很多温暖的话,对我很关爱……”
之后他开始上网搜索同性恋的信息,看到好多图片,才知道男孩也可以跟同性交往。之后认识了一些圈内的网友。有个身边的朋友听说他跟音乐老师的事后,说劝他“退圈”。
关于性取向的认知,阿伟的认知和认同很模糊,并不认为一定是同性。
“其实我从来不喜欢同性性行为,我只想陪伴和被关爱……” 阿伟说,“只要对我好的人,对方想发生性关系我很难开口拒绝。而且对男男性行为不了解,所以只能当0(被插入)。”
阿伟说他生活最大的乐趣是赚到钱可以“到处吃”,比如跟女性朋友去吃火锅。
“那你有尝试跟女生交往吗?”我问。
“其实如果身体健康的话,也许可以跟女孩交往,但从来没机会试过。”
2014年忽然得了肺炎发病住院,当时有广州的男友在一起一年多,“我出院才知道感染艾滋的,cd4是50个……发病住院后又丢了工作。
自从知道感染艾滋以后,我对性再也没兴趣了……我自己一个人打飞机就好,找朋友也不发生10,择偶只看眼神、看相处。”
2016年刚过完新年,在海南打工的阿伟又发烧,生肺炎住院了,CD4是5个,这次是因抗艾药耐药……
在海南住院虽然有低保,但医疗资源似乎欠佳,一直治不好他的卡肺,而且医院一直给他用较贵的进口药,反而越来越严重……
在无力承担后续费用之际,阿伟求助新闻媒体帮他报道http://www.chinadaily.com.cn/interface/yidian/161776/2016-01-23/cd_23213916.html,之后有好心人向他捐钱,白桦林全国网友帮他筹了五千多元。
最后危急时,有人提议送他转院到医疗较先进的广州八院。然后有志愿者帮忙叫了救护车(黑车),大过年期间跟司机砍价从八千砍到五千元,披星戴月把病危昏迷的阿伟一路从海南送到广州。
这昏迷的一路上你在想什么?会害怕死亡吗?我问阿伟。
阿伟说,我想,感觉活着好痛苦,终于可以解脱了……
后来,阿伟还是死里逃生,在八院用国产一个月后卡肺就康复了,之后以“候补政策”在八院领领二线药克力芝。
去年2019年4月,海南儋州有份临工让阿伟急着去,种种原因阿伟没来得及领国免的抗艾药。
阿伟打电话给广州八院,八院说必须要本人回来检查身体、交钱后拿药,阿伟说他在打工回不来啊……
“这不是理由!”八院工作人员在电话里答复说。
对未来很绝望……阿伟说。他从那以后就停药了,一直不敢回广州领药,怕医护人员指责他停药,也觉得自己身体可能已经“耐药”了,所以一直拖着……
于是,一直停药到今年,新冠疫情爆发时他在汕头打工,工厂防疫很严格,“员工一直在单位出不去”。
但他还是得了肺炎了,只不过是艾滋导致的卡氏肺炎——阿伟的老朋友。
是什么导致阿伟感染艾滋、三次病危送医院,最后还停药近一年发病呢?
⒈ 阿伟出生地位的阶层壁垒、海南经济的畸形发展(物价贵薪资低)导致和他一样青年人只能选择到广州这样就近的大城市务工谋生,包括他不断地打临工、在城市间流动,他的知识和地位也导致了他的营养不良、免疫力低下;
⒉ 广州八院当时未给予像他这样的流动人口提供灵活的寄药帮助,使他面临断药。根据我自身经验,北京地坛医院的红丝带中心一直都可以为感染者提供挂号寄药服务,如果广州八院可以像学习地坛的变通,就可以避免阿伟的停药悲剧。
还有,广州八院是强制每次取药做常规体检的,也就是说,若不是广东户籍、没有医保者,每三个月领一次药就必要付四百元左右的体检费——如果异地滞留取一个月药都这么贵,那还算是纾困政策吗?
⒊ 原生家庭的破碎、缺乏关爱的成长。从言语交谈和他描述的经历中,阿伟其实极度善良,不想伤害任何人,容易愧疚又有讨好心理,这些无法调和的脆弱都把他推向艾滋和传染病的囹圄……
当他说他第一次性行为是性侵中发生的故事时,我想到《奇葩说》节目 中柏邦妮感叹:“心里全是苦的人,要多少甜才能填满啊。”马东却说:“你错了,心里有很多苦的人,只要一丝甜就能填满。”
⒋ 穷则越穷的社会困境。精准扶贫之所以难,是因贫穷是一个难以跳脱的循环。大凉山是全国有名的贫困地区,也是吸毒感染艾滋的重疫区,有学者调查后感叹说,对于他们而言,相比授之以渔那个遥遥无期的未来,和这一针饮鸩止渴的快感,哪个更实际?
一个健康的社会,不应该只有少数人在行善!
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蒋先生/布衣菜饭,默默无名;与有情人,并肩而行。
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