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已结束

女孩大战红斑狼疮，父亲欲卖房救女

医疗救助 15岁女孩患上红斑狼疮药费难筹！80后父亲欲卖老宅为女治疗

42.71%
已筹款(元)
85,439.09
捐款人次
3,738
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收：中华儿慈会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

娇娇
年龄：15 性别：女 地区：河南 驻马店
“我不想让爸爸卖掉房子，那样弟弟妹妹就没地放住了，我们就没有家了……”郑州大学第一附属医院内的一张病床上，患病中的女孩娇娇（为保护患儿隐私，全文人名均为化名）刚刚得知父亲欲转让老宅筹钱为自己看病。一时间，情难自禁的她，泪水如断线的珠子簌簌落下。情切之下，泪水和着悲痛倾泻而出，抽噎得双肩颤抖……这一切，不得不从去年的一纸诊断书说起。
图为患病中的娇娇
娇娇的父亲叫小春，今年39岁，来自河南一个普通的村庄。幼时的小春由于家庭困难，初中学业没有修完便早早退学。当时的他，虽说年纪不大却过早地吃尽了生活的苦。作为长子的他，为了能让两个妹妹顺利完成学业，曾在砖窑厂靠着一天5元钱的工资积攒520元钱并拿出来供妹妹读书。过早的社会历练让小春饱尝了生活的不易，但却没能压垮这个土生土长且身上带有一股子“韧劲儿”的农村小伙儿。
图为小春和女儿娇娇在病房
转眼到了 2004年，小春经媒妁之言结识了她现在的妻子小云。成家后的小春和妻子小云去了大连打工。起初，小春靠做木工每天只有35元的收入，后来小春转做废品收购，每天起早贪黑经营着清贫的小日子……正所谓“穷不扎根”，果敢务实的小春凭着一股子犟劲儿再加上妻子的踏实肯干，两人的日子也开始渐渐转好。而这期间，夫妻俩先后有了两个女儿一个儿子。平时，两个女儿的贴心乖巧和儿子的机灵懂事也愈发让夫妻俩觉得日子有了奔头儿。
图为娇娇（中）和弟弟妹妹
儿女绕膝，父母安在，平静安稳的日子如流水一般静谧无声，也让小春和妻子感到许久未有的满足。然而，波澜不惊的生活却没能照小春预想的持续下去。2011年，小春的母亲由于突发脑出血住院，这一治就是七年，期间，全由小春的父亲陪护照料。正值中年的小春再一次体会到了成年人的不易。平日里小春和妻子除了打理生意、照顾孩子，还经常会抽时间奔赴老家看望卧床的母亲。直至2018年11月，59岁的老人久病未愈之下最终还是没能挺过来。然而，次年的8月份，小春的父亲也因患胃癌而去世。
图为娇娇的母亲小云谈及女儿的病情忍不住落泪
前后不到一年时间里，小春痛失双亲。没有了父母的老家仿佛没了依靠，小春精神上犹如一下子被掏空，而接连的变故让小春在一夜之间变得成熟起来。极度压抑之下的小春在料理完家里事务之后，将老宅封门闭户，带着妻儿一家回到了先前的谋生地大连。很长一段时间里，小春仍没能走出失去双亲的阴霾。然而，命运似乎偏偏故意在捉弄这个苦命的家庭，小春和妻子小云如何也想不到，一场意外正悄然向着她们的大女儿娇娇袭来。
图为治疗中的娇娇
2020年7月，当时14岁的娇娇突然出现发烧的症状，且伴有膝盖、脚部、手指关节肿胀，就连行走都变得极为困难。由于正值疫情，小春带着儿女先后辗转多家医院但女儿的病情始终得不到控制，且持续发热不退烧。期间，有医生怀疑孩子为红斑狼疮，并建议小春带女儿去更大的医院进一步检查。最后小春带着女儿回到河南老家，在郑州大学第一附属医院，一系列检查之后娇娇被确诊为系统性红斑狼疮，且同时伴有狼疮性肾炎、慢性心功能不全、心肌炎等多种症疾。那一刻，拿到检查结果的小春犹如晴天霹雳。他不敢相信这样的疾病会发生在自己女儿身上。
图为娇娇近期的诊断证明书
“福无双至，祸不单行！”厄运的再次降临让小春的情绪跌落到了低谷。他和妻子将儿子、小女儿交由孩子外公代为照顾，夫妻俩则抽出身来全力照顾大女儿治疗。这期间，娇娇的病情时有好转，但都是好景不长、反反复复。今年春节前夕，娇娇的病情再一次加重，忧心忡忡的夫妻俩为了防止女儿发生意外，索性在医院里守着女儿过完了春节。
图为住院期间的娇娇和母亲
娇娇从发现病情到现在已经过去了半年时间，而前后的治疗已经花费几十万元，而医生也称娇娇的病情治疗是一个长期的过程且花费巨大。“本想着用这些年手里攒下的积蓄在老家盖几间房，现在女儿患病之后全部花在了女儿的治疗上，如今盖房的事儿只能暂时搁置了……”住院的日子里，小春和妻子考虑最多的则是手里的钱还能够女儿在医院支撑多久。
图为病房中的娇娇
为了给女儿看病，小春和妻子大部分时间都在医院，先前作为家里唯一劳力的小春也没了收入。加上前几年小春的父母患病治疗期间已经让家里近乎“透支”。“啥都别想，有爸爸和妈妈在，你配合医生好好看病就行了，等你病好了，咱们还得赶紧返校上学呢……”重压之下的小春纵然心头有万般苦楚，但是在女儿面前，他始终表现得一脸轻松、积极乐观。小春称，女儿平时很懂事也很细心，她有时候会用手机来查询关于红斑狼疮的一些信息，而几乎每次医院出来的检查结果，女儿都会夺过去第一个先看。
图为一家三口在医院的日常餐食
如今，娇娇靠每月定期注射贝利尤单抗来维持病情，而单这一种药物每个月就要花费一万多元，加上抗感染及各种住院治疗，高额的花销让小春倍感无力。而且目前娇娇肺部、肾脏、心脏多脏器又同时出现了炎症。
图为小春老家的房屋
如今，整个家最值钱的家当便是仅有的四间瓦房和八亩田地。“现在女儿花的钱基本都是借的，已经没有能力再继续为女儿治疗，但我们舍不得放弃孩子，她才15岁，她的人生才刚刚开始，她应该和别的孩子一样在校园里读书，长大成人……”不善言辞的小云在谈及女儿时，更多的则是汩汩涌出的泪水。“现在啥都不想，只求女儿的病早日能够治好，实在不行，下一步准备考虑将家里的老宅转让出去……”作为父亲的小春，言语中透出坚定。
根据娇娇的病情，计划帮助娇娇筹集治疗该病的医疗费共计30万元，在其他网络募捐平台计划筹集善款10万元，在新浪微公益平台筹集20万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。具体费用明细如下：
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2021.04.09-2021.07.08

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958河南执行团队计划帮助娇娇（化名）筹集部分治疗费用30万元，在其他网络募捐平台计划筹集善款10万元，在新浪微公益平台筹集20万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 2、9958河南执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等，4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人捐赠票据，基于捐赠成本考虑，100元以下捐赠需要票据，需您自取，100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出，捐赠票据只支持开具本年度票据，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的困境患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友07.07 23:24

用关注传递温暖，让行动表达关爱！85.00元

爱心网友07.07 18:11

一起向善良致敬！115.00元

木***007.07 15:31

公益无大小，行动即榜样！5.00元

爱心网友07.07 12:36

一起向善良致敬！1.00元

爱心网友07.07 12:32

公益无大小，行动即榜样！1.00元

爱心网友07.07 11:04

跟我一起，为爱添力！130.00元

爱心网友07.07 11:03

用关注传递温暖，让行动表达关爱！500.00元

爱心网友07.07 10:34

一起向善良致敬！1.00元

梦***活07.07 08:58

跟我一起，为爱添力！5.00元

杉***习07.07 07:40

公益无大小，行动即榜样！2.00元

进展报告

02.272024

【结项报告】感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！愿好心人一生安康。善款已经全部转出，项目结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.212023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.212023

【暖心帮助】9958救助中心于2023年2月1日转款24913.79元，其中24895.19元出自该公益项目，用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，有了您们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.152023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士，是您们的募捐，让患儿感受到这个社会的温暖;是您们的募捐，让患儿感受到了坚强与团结的力量;是您们的募捐，给了患儿美好人生的希望! 在此，我们谨代表受助患儿向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意!谢谢您们!

由9958儿童紧急救助中心提交

12.022022

【感谢您的爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.312022

【在家休养】娇娇现在在老家，因为病情在家休养身体，无法上学，为不耽搁学习在家自学，偶尔还能帮助妈妈做些力所能及的家务，还需要定期去医院检查，感谢网友的热心帮助，好人一生平安！

由9958儿童紧急救助中心提交

06.212022

【康复中】娇娇目前处于康复阶段，需定期回医院做检查，需长期服用药物，经过长期的康复，身体、精神正在一点点恢复，感谢爱心人士对孩子的关心和帮助，祝好人一生平安！

由9958儿童紧急救助中心提交

03.292022

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助，我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了孩子，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.282022

【康复中】孩子去年4月份做完手术后，一直处于康复阶段，需要长期注射贝利尤单抗，服用甲泼尼龙片、华法林钠片、吗替麦考酚酯分散片等药物，每2个月需要去医院做检查。情况正在往好的方面发展。感谢爱心网友对孩子的关心和帮助，希望孩子早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.252021

【康复期中】朱芷若现在在家吃药维持治疗，定期回医院做检查。感谢爱心网友对芷若的关心和支持，愿好人一生平安。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.282021

治疗中】 朱芷若于5月25号左右做完心脏瓣膜手术，术后恢复效果还可以，要定期去医院做检查，还有用于红斑狼疮的贝利优单抗每月都要注射。芷若在家还是特别懂事的孩子，虽然身体患病，但也要坚持替父母做一些力所能及的家务。感谢爱心网友对芷若关心和帮助，祝愿好人一生平安快乐。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.182021

【感谢您的点滴帮助】孩子一直在医院住院中，从3.9号入院到现在一直没有出过院，因发烧，咳嗽，红斑狼疮引起心脏需要换瓣膜，目前在医院等着心脏换膜手术，手术费用需要二十万元左右，从三月九号到现在已经花费十万元左右。9958救助中心于2021年5月10日转款52000元，支持孩子阶段性的治疗，感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！有了你们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.102021

【住院治疗】因患红斑狼疮出现多种并发症的娇娇现在正在郑州大学第一附属医院住院治疗，希望各位爱心人士能够帮帮娇娇，助她早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.062021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？