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已结束

三岁血癌娃多疾缠身，奶奶视力受损带病照顾

医疗救助 三岁血癌娃疾病缠身，家中无力支撑费用，奶奶眼疾放弃治疗，双眼视力模糊仍坚持照顾。

9.48%
已筹款(元)
28,464.27
捐款人次
1,898
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收：中国社会福利基金会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

小琳
年龄：3 性别：女 地区：湖北 武汉
我叫阿方，是湖北咸宁市人，2019年8月13号，我1岁多的女儿小琳突然高烧不断，在当地县医院刚出来验血结果，医生就建议我们转上级医院进一步检查。可在市医院检查时，孩子身上开始出现出血点，惊慌失措的孩子妈妈一个人雇车赶到了几百里外的武汉儿童医院。到了武汉后经历的一切让我们意识到女儿病的严重，检查结果在陆续出的时候，医生就开始抢救小琳，输血小板、血红蛋白、营养液……到第二天上午检查报告出来时，医生告诉我们，孩子被确诊为“急性淋巴细胞白血病”，而且是高危。听到这个噩耗，我们一家人用了近一天的时间才稳定住情绪。（为保护患者隐私，文中人物姓名均为化名）
第二天，我们有生以来第一次全面的认知了白血病，当医生告诉我们还是有希望时，我们两夫妻就顾不上任何事情了，满口得求着医生救救孩子。就这样，一个一岁多的孩子开始了艰苦而漫长的化疗之路。当女儿因为骨穿、腰穿和扎针不停撕心裂肺哭喊时，我和妻子只能躲在门外陪着痛哭流泪，心里默默地说：女儿，忍一忍，一切都是为了救你的命。
第一个大化疗结束后，我们带孩子出院休养，可孩子出院后就变得不吃不喝而且也不再吵闹，这可吓坏了我们。就在我们为此四处咨询时，小琳又出现了拉肚子的症状，一天20多次。出院第三天，我们夫妻俩再也不敢耽搁了，赶紧带孩子回了医院。医生检查后生气地说：“孩子都严重脱水了，怎么不早点送回来！”
在治疗期间，孩子仍然是什么都不吃，喝水都紧紧地闭着嘴，没有办法我们只好用喂药器强行弄开嘴巴往嘴里罐，女儿被折磨得自己咬自己，还拿头撞床围栏。为了安抚女儿，我跟妻子日夜轮流抱着孩子。等这次感染控制住时，原本有20斤的女儿只剩下12斤沉了。而医生对我们说孩子再这样水米不进，下面的化疗很难进行，孩子根本撑不住。我们只能狠心再次强灌孩子喝奶，可根本灌不进去，最后为了女儿能顺利治疗，我们只得狠心选择给孩子插胃管。
恰在此时，小琳奶奶听说孙女的情况后，一着急青光眼复发了，可为了减轻我们的压力，老人家强忍着眼痛谁都没告诉，还怕花钱也没去治疗。当我们得知后，要带她去治疗时，还被老人大骂了一顿。老人说：“你们不治好孩子，谁都不要回来。我的病我自己知道什么情况，你们谁都不用管。”说完老人就挂了电话。那个瞬间，我恨自己的无能，没法顾全父母和孩子。但从自身能力来说，我也确实有心无力，孩子需要照顾走不开是一方面。另一方面，小琳病情特殊，易感染，治疗难度大，第一疗刚做完我们就花了12万了。
鉴于孩子病情的复杂和表现异常，医院联合了内科、营养科、呼吸科、皮肤科、外科等科室做了联合会诊。最终，医院建议孩子感染严重就要杜绝一切感染的可能，最终把她安排进了层流自动消毒床。转入层流床病房后，小孩奶奶不放心小孙女，带着病带着我大女儿也赶到了武汉。此时，我们才知道老人已病得很厉害，除了眼疼还出现了视力模糊，可她仍咬牙一边照顾大女儿，一边帮我们做饭、洗衣服。看到这些，我的心里如打翻了五味瓶，心底暗暗地发誓一定要治好女儿。

当小琳看到姐姐跟奶奶送饭时，脸上才会露出难得的笑容，并伸出瘦弱的小手让姐姐抱，这成了小琳每天最高兴的时候。看着如此相亲相爱的两姊妹，我们一家看得都是辛酸不已，我们真怕因为我们的无能，不能让姐妹俩永远在一起。

因为病情的特殊，小琳成了科室里的重点。每一次的治疗都凶险无比，感染、发烧、拉肚子从没断过。到了第三个疗结束，孩子从头到脚已没有下针的地方了，不得已医生为小琳做了静脉岗手术。
到了第8次化疗时，小琳在做全面检查时发现了先天性的心脏发育不全（中央型房间隔缺损），而内分泌科的医生还告诉我们小琳出现了甲状腺功能减退的症状。听到这一个个坏消息，我们一下子蒙了，小孩白血病这块还没有治好，又来这两个病，我们该怎么办。而要根治这两个病，医生告诉我们只有先把白血病稳住。
如今按照既定方案，小琳已做完了11次强化疗，8次维持化疗，而孩子的特殊情况却让我们的治疗格外的困难，花费更是同类病人的近一倍，一年多的治疗我们已花了50多万。接下来，小琳还要继续9个维持化疗和3年的康复治疗，路依然漫长，可毕竟看到了希望。想想刚得病那会，我的女儿几乎被判了死刑，如今孩子一天天有了笑模样，我们一家人都认为付出的这一切都值了，即便我们为此早已负债累累。


项目时间

2021.04.20-2021.06.21

募捐方案备案编号

53100000500019795AA19035

善款用途

本项目计划为身患急性淋巴细胞白血病的小琳筹集善款30万元。小琳因身患急性淋巴细胞白血病在武汉儿童医院治疗，本项目所筹善款将用于患者下阶段的化疗治疗和长期维持治疗费用等。919泰山之心执行团队根据实际情况收取7%作为项目调研、评估、审核、回访、善款支出和票据核销监管、项目结项调查等相关费用。我们将定期进行项目进展公示，善款使用情况，盼社会公众监督。 为了切实保证所筹善款用于患者治疗，基金会将按照《慈善法》及基金会管理条例等规定执行项目，在收到完整材料且确认材料无误后的3-5个工作日进行拨付。善款拨付时间与转发次数无关，望悉知。

开具发票方式

感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。 一、邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。 二、电子信箱：919@cswef.org来信要提供：交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。 三、只可开具本年度票据。 

剩余财产处理方式

如患者治疗结束，后续无需进行治疗，所募集剩余善款全部转捐给中国社会福利基金会919紧急救助金项目，用于救助其他患者使用。

发起信息

发起方

919大病救助工程
中国社会福利基金会919大病救助工程官方微博

善款接收

中国社会福利基金会
中国社会福利基金会官方微博

联系人：金春玉
联系方式：01085114150
联系邮箱：919@cswef.org
机构住所：北京西城区广莲路1号建工大厦A座14层
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500019795A
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

聆***词06.21 17:36

跟我一起，为爱添力！1.00元

_***x06.21 17:05

公益无大小，行动即榜样！3.00元

_***斯06.21 16:44

助力公益，让我们从现在开始！30.00元

间***呜06.21 16:36

公益无大小，行动即榜样！1.00元

爱心网友06.21 09:36

公益无大小，行动即榜样！1.00元

爱心网友06.21 09:02

跟我一起，为爱添力！1.00元

和 宝子的说 一起捐

三***馆06.21 00:10

公益无大小，行动即榜样！10.00元

爱心网友06.20 20:37

公益无大小，行动即榜样！1.00元

和 宝子的说 一起捐

爱心网友06.20 17:53

公益无大小，行动即榜样！30.00元

阿***706.20 17:18

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

进展报告

07.082021

2021年7月7日中国社会福利基金会919大病救助工程拨付善款1172.85元，用于患者治疗，感谢大家的帮助。

由919大病救助工程提交

06.212021

1、项目申请下线原因： 截止目前项目已经筹集28429.27元，项目已经进行过新闻推广但所筹善款暂时不能满足患者治疗所需，故患者家属申请结束筹款项目，另寻其他渠道筹款。 2、项目执行情况： 项目目前已筹集28429.27元善款，已经执行25298.92元。 3、后续执行计划 患者因不慎摔倒，导致脑出血，于6月9日在武汉儿童医院进行开颅手术。目前患者已经停疗，等头部恢复后重新评估，确定后续治疗方案后根据患者治疗需求再陆续拨付剩余善款用于患者治疗。

由919大病救助工程提交

06.172021

2021年6月16日中国社会福利基金会919大病救助工程拨付善款10298.92元到患者所在的医院账户直接用于患者治疗，感谢大家的帮助，祝愿患者早日康复。

由919大病救助工程提交

06.152021

2021年6月11日中国社会福利基金会919大病救助工程拨付善款15000元到患者所在的医院账户直接用于患者治疗，感谢大家的帮助，祝愿患者早日康复。

由919大病救助工程提交

05.282021

5月28日，小梓琳刚刚做完第10次维持化疗，目前准备出院休养一周，休养期间小梓琳仍需口服化疗药物。一周后，小梓琳将评估做第11次维持化疗。感谢大家对孩子的关心和帮助，待患者家属申请办理拨款时，我们将及时为患者办理，并及时反馈项目进展，感谢。

由919大病救助工程提交

04.142021

项目已被@919大病救助工程 认领成功，现已开始接受捐助。

由919大病救助工程提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？