2021年7月28日,新加坡航空再次携手瓷娃娃罕见病关爱中心,延续“瓷”爱暖“新”福袋义卖公益活动,旨在倡导社会关注、关爱成骨不全症及罕见骨病群体,为瓷娃娃罕见病病友贡献爱心。
所得善款将全部用于支持2021年8月8日 -10日在上海举办的第七届瓷娃娃全国病友大会暨首届罕见骨病病友交流会。
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全球大概有8000种已知的罕见病,80%的罕见病都是基因遗传病,50%从儿童时期开始发病,仅有不到5%的罕见病有一些治疗的方法,但是没有一种罕见病可以被治愈。
成骨不全症,俗称“瓷娃娃”疾病的表现通常为巩膜通呈现蓝色、紫色或灰色;严重者在母亲子宫内即并发多处骨折;进行性骨变形,长骨短且弯曲,造成身材极度矮小;脊柱倾向弯曲,牙齿硬而易脆等症状,具有遗传性,全人类各种族内男女均有发病,总发病率约为1/15,000—1/20,000,全球估计共有500万名成骨不全症患者,目前中国没有任何研究数据,按照以上的比例,估计目前应该有10万人左右。