我叫*琳,来自黑龙江省大庆市。 我的女儿诺诺今年6岁了,患有髓母细胞瘤已经两年了,是一种恶性肿瘤。我目前带着女儿在北京治疗,女儿一直都积极乐观和病魔做斗争,但是就在上个月病房里发生的一件事让诺诺非常伤心害怕。和她玩得很好同病房的一个小病友去世了。那天诺诺抱着我哭得很伤心,哭着问我:“佳佳(去世的小病友)是不是去天堂了?去天堂就是死了吗?死了就永远见不到妈妈了。”“妈妈,我不想离开你,我不想去天堂”。听到女儿的话我心都要碎了。
2013年是我步入这场窘境的开始,与大多数夫妻一样,生活上多了许多因为柴米油盐这种喋喋不休的事。直到两年后女儿诺诺降生,少了许多自由时间,多了一份责任和担当,而母亲的称谓让我不免产生种种期许。虽然婚姻生活并不如我预期那样,但我很庆幸有位明事理的好婆婆,然而生活毕竟不是跟这位慈祥的老人一起过。
也许这就是宿命,结婚生子过着再平常不过的日子,有时候我会安慰自己,不要和命争,别人嫁对人那是运气好,如今有了女儿说不定日子会好过。无奈的是,上天跟我开了一个大玩笑,因为一纸诊断书,期许瞬间幻灭。2019年的3月,女儿诺诺走路跌跌撞撞经常摔倒,我在网上查阅了相关资料后买了些补钙用药。大约过了一周情况还是不见好,我赶紧带着女儿到医院就诊。
“孩子脑袋里有个东西,需要进一步检查。”医生刚说完,只觉得我的脑袋嗡地一下便呆坐在地上。缓过神来后,我下意识联系“他”,结果手机怎么也打不通。陪着女儿苦熬了一夜,直到婆婆赶来我才知道,“他”已经酩酊大醉。听从医生的建议后,我们两个女人借了些钱带着诺诺踏上进京求医之路。北京的房租成为第一大难题,离医院近点就会超出接受范围,只能节衣缩食,把有营养的食物留给孩子。
女儿病情越来越重,钱也像流水一样很快耗尽,眼看自己十月怀胎生下的女儿生命岌岌可危,每天除了流着眼泪毫无思绪。也许是我的努力感动了上天,“他”突然告诉我要去找工作给女儿治病,那一刻我开心地像个孩子一样笑了,心里想着这个男人总算有了成长。只待女儿度过危险期,全家一起战胜病魔重新回到正常生活。
2019年3月25日,女儿做了肿瘤切除手术,我找遍了所有的亲戚朋友,才凑够了这次手术和之后几次放疗的费用。以前总听别人说借钱难,难如登天,自己亲自体会过后才知道一点也不假。我拿着手机,看到许久不曾拨通的号码也要尽力去尝试,被拒绝已经习以为常。幸运的是女儿这次治疗初见成效,6月份便回到老家休养恢复,然而生活又回到了从前,吵吵闹闹喋喋不休。
2020年3月16日,诺诺病情复发,回到北京后医生建议再次放疗。我们一家人已经负债累累,经过多次沟通,最终还是坚持再努力一次。这是“他”第一次提出让女儿听天由命,而我也第一次提出离婚。几个月之后,女儿病情严重,医生建议马上放疗并且还要进行移植手术,否则孩子的情况不容乐观。看着女儿此时的模样让我心痛不已,不仅样貌大变,性格也变得急躁,小小的脑袋上一道手术疤痕清晰可见,黯淡无光的皮肤毫无血色,还有那胳膊上插着打化疗药所用的针管。
2020年8月,女儿出现呼吸急促并伴有昏迷,我在抢救室外焦急地等待着,心里非常害怕与诺诺从此天人永隔。生命被一次又一次挽回,我看着病床上女儿憔悴的模样,顿时感觉既无助又心酸。我拉着女儿的手,越想越难受,感觉命运对我们不公,眼泪止不住地流。
医生说只有尽快做移植手术才能治愈,可现实却不允许女儿有这样的机会,保守治疗虽然可以暂时保住性命,但也是治标不治本。 可是骨髓移植的费用需要40万元左右,我们家已经拿不出来了,自从孩子病情复发后,丈夫就主张放弃治疗,现在只有我一个人硬撑着。诺诺有一次听到我和她爸爸打电话吵架说到钱的事,她就和我说:“妈妈,咱家没有钱了,你带我回家吧。你看我画了个超人,超人最厉害的,她可以替我保护你呢。”6岁的孩子你说她不懂事吧她又懂得很多,听了女儿这番话我再也忍不住大哭起来。我什么都可以放弃,唯独不愿意放弃女儿,恳请各位好心人帮帮我女儿吧。
目前诺诺在北京京都儿童医院进行了13次化疗,后续还需要持续化疗缓解癌细胞,之后再做干细胞移植手术。医生建议准备干细胞移植手术费用大概40万左右。患儿病情复发再次把这个家庭推入深渊,目前治疗费紧缺。
诺诺此前在其他公益平台上筹集到善款1739元用于治疗,现在项目已经关闭,目前没有在线的公募筹款项目,现计划在微公益平台为诺诺筹集善款40万元,用于化疗及后期移植治疗。
注:为保护受助人隐私,文中使用皆为化名。
本项目计划为诺诺在微公益平台筹集善款40万元用于治疗费用,一旦达成目标立即停止筹款,请广大网友监督。执行团队收取7%筹款额用作项目执行使用。 此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案,由北京顺义区益立方社会工作事务所发起并负责项目的具体救助执行核实,包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。中华社会救助基金会监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示,确保善款使用的流程公开和透明。
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