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百万分之一的心灵奇旅

扶贫助困圆罕见病患儿一个出行梦；为罕见病人家属提供心理援助

20.88%

已筹款(元): 37,045.64

捐款人次: 2,665

公众筹款目标(元): 177,340

善款接收：中国红十字基金会

募捐已结束

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

很多罕见病家庭家境贫困、常年奔波在求医路上。旅行可能对他们来说，是一个深藏心底的奢望。

小杰今年14岁了，正在上初中一年级，因为患有黏多糖贮积症（一型）身高只有1.1米，小杰爸爸因伤无法过度劳作，姐姐还在读书，家中全靠患病的母亲务农支持。疾病导致小杰行动不便，面容也与一般孩子不同，无法跑动的他，只能让别人把篮球放在手上，才能试着投篮。在很长一段时间里，一个篮球、一个孤零零的篮球架，就是他课外生活的全部。

小杰和父母、姐姐住的村庄离县城要三十公里的路程，一家人几乎从未走出过云南省。小杰最羡慕的是开挖掘机的表哥，因为挖掘机又高又大，开着它就可以去任何地方了。小杰的姐姐经常会推着轮椅带小杰去附近的一处工地，看到挖掘机挖地，看着小杰兴奋的眼神，姐姐心里不是滋味，暗暗下决心一定要带小杰去欣赏大城市的美，吃没吃过的东西，看看外面不同的风景。

平均而言，罕见病家庭在医疗方面的支出会占据家庭收入的50%以上，这让一些本来收入水平高于绝对贫困线的家庭，生活水平却非常低。

在这些不幸的家庭里，不仅孩子承受着难以想象的痛苦，家长也在不停地忙碌中几乎失去了放松的机会。因为罕见病患儿需要特殊的照顾，所以大部分家长只能亲力亲为。家长们相信，自家孩子的情况只有自己最熟悉。罕见病儿童的身体也格外脆弱，稍有不慎就可能导致严重后果。这些家长始终没法把这份重担卸下。因此，大部分罕见病家庭，只有夫妻中的一方能够提供收入，生活格外艰难。

生存的重压，让大多数罕见病家庭变成一根根绷紧的弓弦，但他们都有一个好好生活的梦想。所以，他们对旅行都充满憧憬和期待。

2020年在社会各界的支持与帮助下我们实现了包括小杰在内的十七个罕见病家庭的旅行梦想，在六一期间一同来到了上海，圆罕见病家庭旅行的梦想。

罕见病儿童的生活没有童话中般美好，他们都是最特别的孩子。坚强、乐观、勇气的影子，在他们的身上都能看到。除此之外，他们还需要一点希望之火，一场打开心扉的。圆梦之旅，对这一个个家庭而言或许曾经遥不可及，我们希望继续延续这希望之火，缓解这些罕见病家庭绷紧的弓弦。

本项目希望通过面向公众的筹款，为那些罕见病患儿募集家庭旅行基金，让他们能够暂时忘却疾病苦痛，在家人的陪伴下，去到一直藏在心底的地方、满足一次儿时的心愿、来一次心灵的旅行、圆一个不敢奢望的梦。同时，本项目也计划为罕见病患儿的家长们安排专业的心理课程。满足患儿精神需求的同时，也缓解了家长们的心理压力，让家长们可以更好的陪伴孩子，面对疾病。

我们将通过患者家庭经济状况，患者的健康状况，患者家庭对于参与活动意愿程度等方面对报名申请的家庭进行评估，确定最终参与活动的名单，保证参与活动的家庭能够安全顺利的完成行程。

注：患者家庭交通费为给患者家庭的往返交通补贴，每个家庭不超过2500元，按照患者的实际情况选择经济的长途交通工具。

参与项目家庭的筛选标准 :

1、患者家庭经济状况。

2、患者的健康状况。

3、患者家庭对于参与活动意愿程度。

备注：（本次旅行计划暂定为北京环球影城，如因疫情原因有所变动，将会及时更新项目进展）

关于我们：

本项目由杭州蔻德罕见病关爱中心发起，该机构是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，于2020年由黄如方先生发起成立，致力于增进罕见病患者群体、罕见病患者组织、医学专业人员、医药企业和政策制定部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。

备案编号：531000005000160090A21007

善款用途：为罕见病儿童家庭组织家庭梦想旅行

发票开具方式：中国红十字基金会将为您开具捐赠票据。为节约公益成本，捐赠金额为100元人民币（含）以上的捐赠票据可申请纸质票据，请发送邮件至ran.shen@cord.org.cn，邮件中请务必提供交易单号、姓名、手机号码、邮寄地址、邮编、捐赠金额及成交捐赠截图（包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号），并备注“百万分之一的心灵奇旅”项目；捐赠金额不满100元人民币我们将为您开具电子发票。

项目时间

2021.02.25-2021.04.01

募捐方案备案编号

531000005000160090A21007

善款用途

为罕见病儿童家庭组织家庭梦想旅行

开具发票方式

中国红十字基金会将为您开具捐赠票据。为节约公益成本，捐赠金额为100元人民币（含）以上的捐赠票据可申请纸质票据，请发送邮件至ran.shen@cord.org.cn，邮件中请务必提供交易单号、姓名、手机号码、邮寄地址、邮编、捐赠金额及成交捐赠截图（包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号），并备注“百万分之一的心灵奇旅”项目；捐赠金额不满100元人民币我们将为您开具电子发票。

剩余财产处理方式

用于与罕见病患者相关的其他项目

发起信息

合作方

: 罕见病信息网

杭州蔲德罕见病关爱中心官方微博

善款接收

中国红十字基金会

中国红十字基金会官方微博

联系人：张园
联系方式：01085594916
联系邮箱：zhangyuan@crcf.org.cn
机构住所：北京东城区干面胡同53号
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：531000005000160090
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