妇儿医讯｜宝贝不明原因出血怎么办？全国首家“儿童出凝血门诊”来守护！

原创小熊君广州市妇女儿童医疗中心

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近日，我院儿童出凝血门诊迎来了一位12岁女孩小玉（化名），因“月经初潮一直出血不止近2月”求诊。家长曾带小朋友到多家医院儿科及妇科诊治无效，且因长期失血过多，小玉曾发生严重贫血需输血救治。

医生详细了解小玉病情，初步判断孩子为出凝血系统异常的疾病导致出血（月经）难止；给予针对性检测发现人体必须的凝血因子VII仅2%，最后明确诊断为极罕见病 “凝血因子VII缺乏中度”，并为小玉进行针对性药物凝血因子VII治疗。

其实，医生还时常遇到以下情形：

“我的孩子常常鼻出血、或身上总有不明原因瘀斑和血肿，这是什么原因？”

“孩子在不小心摔倒后、拔牙后，伤口总很难止血，邻居都说长大了就会自然好转，是这样吗？”

“医生，我的孩子在家乡确诊了血友病，网上说只要在出血时补充凝血因子就可以治好，这种做法正确吗？”

如果在孩子出生时、凝血功能检查或术前检查医生告知凝血指标异常时；如果家长发现孩子身上总有瘀斑瘀点、轻微碰撞后出血难止或拔牙后难止血时；如果孩子确诊了血友病、ITP，而不知道该怎么办时...

全国首家“儿童出凝血门诊”，

为大家竭诚服务！

近日，我院儿童出凝血·血友病中心门诊正式揭牌成立

今年4月，广州市妇女儿童医疗中心顺利通过国家血友病诊疗中心的评审，成为全国第一家血友病诊疗中心，这标志我院血友病诊治规范化管理获得业内广泛认可，出凝血的诊疗和管理迈上了新台阶。

儿童出凝血·血友病中心进一步集中了血液科、急诊、影像、康复、基因及出凝血实验室、药学部，及该病种相关并发症发生较多的临床科--神经外科、泌尿外科、肝胆普外科、骨科、口腔科等组成多学科MDT团队，采取专家坐诊、日间病房、急诊联合救治、多学科联合会诊的形式，由数据中心、医保、联络部慈善救助作支撑，为出凝血·血友病患儿的多种医疗需求提供多专业的医疗服务和保驾护航。

为何开设儿童出凝血专科门诊

其实很多时候，人体出凝血的问题只是某种疾病的冰山一角，准确找到病因、确诊，然后进行精准的治疗和管理，每一步都十分重要。出凝血疾病的难诊治、病期长、合并多专科并发症让很多家长苦恼。

对此情况，儿童出凝血·血友病中心门诊联合多学科（MDT）团队给患儿提供全方位的医疗需求服务，让出凝血患儿挂号看医生不再彷徨、给患儿的疾病管理提供了更加强有力的平台。

01 / 诊疗服务有分流、更专业

儿童出凝血·血友病中心门诊，不仅解决出凝血的问题，如果患儿有外科手术计划时，也能快速地指引至MDT团队专家，从而为出凝血患儿作出精准的医疗决策；如果患儿需要围术期出凝血系统稳态平衡护航下进行手术，则启动相关MDT会诊模式，最终形成以患者为中心的综合诊疗计划，极大地方便出凝血·血友病有多学科诊疗需求的患儿诊治。

02 / 医学专业指导更贴心

儿童出凝血·血友病中心门诊同时结合了血友病护理随访管理门诊（目前免费），此外，儿科特色的康复门诊可进行一对一的专业指导，包括个案管理、患儿的随访评估、国际标准化人工HJHS关节评估与康复指导、关节保护与出血预防的训练，以及为居家日常的突发出血事件给予紧急处理的指导和就诊指引，对家属日常的护理做出专业的指导等。