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筹款中

罕见病医疗援助工程

医疗救助 人人公益,让罕见病家庭看见希望的光芒

已筹款(元)
300,180.47
捐款人次
22,198

善款接收:中华社会救助基金会

项目详情

一场风靡全网的“冰桶挑战”,让他们不再害怕病痛的挑战
2014年夏天,一场风靡全球的“冰桶挑战”,在新浪微博和瓷娃娃罕见病关爱中心共同携手下落地中国,希望唤起人们对ALS(渐冻症)等罕见病的关注,很多知名人士、企业家、明星纷纷加入其中,一时间,“ALS”、“渐冻症”、“罕见病”等词汇第一次广泛走进大众视野。
那一年,伊伊只有4岁,一家人并不知道这个活泼好动的小女孩未来会和“渐冻症”三个字扯上关系。
“冰桶挑战”活动的热潮很快过去,而罕见病群体面临的“病痛挑战”仍然长久存在。2016年,瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会联合发起成立北京病痛挑战公益基金会,从“冰桶挑战”到“病痛挑战”;从对“瓷娃娃(成骨不全症)”这一单病种的服务,到服务支持更多罕见病病种。
罕见病顾名思义,指的是那些发病率低、患病人数少的疾病,全世界范围内约有7000~8000种罕见病。2018年5月,国家卫健委等五部委颁布了第一批罕见病目录,其中收录了121种罕见病。
“罕见病医疗援助工程”项目是病痛挑战基金会的品牌项目,希望结合团队多年的经验,为罕见病病友们提供专业、有针对性的医疗援助支持。在项目援助的病友中,我们认识了伊伊和她的妈妈,也听到了他们的故事。
伊伊二年级时,妈妈发现她走路姿势很奇怪,还很爱摔跤,老师也和伊伊妈妈提过“感觉孩子运动可能有问题,去做做检查吧。”经过一番辗转求医之路,伊伊在去年通过基因检测,终于被诊断为肌萎缩侧索硬化症(渐冻症),那一刻,伊伊妈妈在医院过道里哭得不能自已。
伊伊的病情发展很快,肌肉萎缩、走路困难、蹲下站起非常吃力,渐渐也无法再爬楼梯。现在,伊伊每次走路只能走上几米,上楼也都需要妈妈背着。
自从三年前与丈夫离婚,伊伊妈妈一直独自带着女儿。去年母女两个人去了5次北京、3次长沙、1次上海,到各大医院寻求更好的治疗方案,花光了全部积蓄。经过肺功能测试,显示伊伊有中重度阻塞伴轻度限制性通气功能障碍,在医生的建议下配了呼吸机。
伊伊妈妈在照顾女儿的同时,还需要不停工作,以增加收入给女儿治疗。这样一来,她就无法给伊伊在学校陪读了,所以目前小学六年级的伊伊只能暂时在家里上网课。
虽然伊伊的病情还在慢慢地进展中,但伊伊妈妈表示绝不会放弃治疗:“我想尽可能地满足女儿的要求,在她还能正常吃饭喝水,还能出远门时,多带她出去,满足她的心愿。也希望她能与其他孩子一样回到教室,跟同龄人一起学习、生活。”
今年伊伊妈妈特意给伊伊配置了一辆电动轮椅,已经为开学做好了准备。
自启动至2023年11月,罕见病医疗援助工程已形成全国项目、地方专项、单病种专项的项目生态,在浙江、山西、山东、江苏等多地建立多方共付落地模式,直接援助全国30个省市自治区的罕见病患者超过3200人次,援助金额超过3760万元。
未来,我们希望能看到伊伊越来越好,陪伴这对母女实现愿望。同时我们也会继续为和伊伊一样的罕见病病友们提供专业、有效的服务和支持,让每一个罕见病家庭都看见希望的光芒!

【项目预算】
本项目为长期项目,预算请见下表:

【项目执行计划 】
项目长期为罕见病患者提供医疗援助,包括药费、手术费、辅具适配等医疗费用,上限不高于1万元。

注:为保护受助人隐私,文中使用皆为化名。

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18046

善款用途

善款用于为罕见病病友提供资源转接、资金援助、信息提供等支持及项目执行。

开具发票方式

中华社会救助基金会将为您开具捐赠收据,需要捐赠收据的爱心网友须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图、电话、地址等)发至邮箱chenshuqiang@csaf.org.cn申请,联系电话010-58138033。基于人工成本、邮寄成本、工作效率等方面考虑,100元(含)以上的捐赠发票将以平邮方式寄出,100元以下的捐赠发票请您自取,建议多次捐赠累积集中开具捐赠发票,感恩您的信任和理解!

发起信息

发起方

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

实施地区:国内

善款接收

中华社会救助基金会
中华社会救助基金会官方微博

联系人:王文
联系方式:01058138033
联系邮箱:wangwen@csaf.org.cn
机构住所:北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000500021326
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

P***_03.28 22:50

助力公益,让我们从现在开始!30.00元

爱心网友03.28 18:40

跟我一起,为爱添力!20.00元

长情柚 一起捐

用***003.28 17:56

用关注传递温暖,让行动表达关爱!5.00元

-***-03.28 15:38

跟我一起,为爱添力!1.00元

塞***午03.28 14:21

一起向善良致敬!5.00元

爱心网友03.28 10:25

助力公益,让我们从现在开始!3.00元

整***_03.28 10:09

公益无大小,行动即榜样!10.00元

长***歌03.28 08:26

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

银***g03.28 08:18

一起向善良致敬!1.00元

爱心网友03.28 08:16

跟我一起,为爱添力!5.00元

进展报告

02.272024

罕见病医疗援助工程项目2023年11月至2024年1月通过本平台所筹款项为5位罕见病病友提供医疗援助,援助金额为44768元。截至2024年1月31日,罕见病医疗援助工程项目通过本平台所筹善款,已援助22位罕见病病友,援助金额174841.8元,涉及15个省/市/自治区、15个病种。感谢一直以来通过新浪微公益平台关注罕见病群体的爱心人士,期待我们一起为罕见病家庭持续提供更好的服务。2月29日是第17个国际罕见病日,让我们一起关注不凡生命!

由中华社会救助基金会提交

11.282023

罕见病医疗援助工程项目2023年8月通过本平台所筹款项为1位罕见病病友提供医疗援助,援助金额为9058.9元。截至2023年10月31日,罕见病医疗援助工程项目通过本平台所筹善款,已援助17位罕见病病友,援助金额130073.8元,涉及14个省/市/自治区、14个病种。感谢一直以来通过新浪微公益平台关注罕见病群体的爱心人士,期待我们一起为罕见病家庭持续提供更好的服务。

由中华社会救助基金会提交

08.292023

罕见病医疗援助工程项目六期已于2023年6月份启动,项目已完成第一次审核会审核,后续将为已经通过的病友进行援助款项的拨付。 截至2023年7月31日,罕罕见病医疗援助工程项目已为超过2690人次提供直接援助,累计援助金额超过3230万元,覆盖全国30个省市自治区。 其中通过新浪微公益所筹善款已援助16位罕见病病友,援助金额121014.9元,涉及13个省市自治区、13个病种。新的一期项目,我们将继续为罕见病病友及家庭提供包括个案资金援助在内的综合性支持服务。

由中华社会救助基金会提交

05.252023

截至2023年4月30日,罕见病医疗援助工程项目通过新浪微公益所筹善款,已援助16位罕见病病友,援助金额121014.9元,涉及13个省市自治区、13个病种。罕见病医疗援助工程项目六期目前正在筹备中,启动后将继续通过新浪微公益所筹款项为有需要的罕见病病友提供援助。感谢每一位爱心人士对罕见病群体的关注与支持,让我们一起为罕见病家庭点亮希望之光!

由中华社会救助基金会提交

02.252023

截至2023年1月31日,罕见病医疗援助工程项目通过新浪微公益所筹善款,已援助16位罕见病病友,援助金额121014.9元,涉及13个省市自治区、13个病种。2022年11月至2023年1月,新增两位援助病友,援助情况如下图所示。感谢每一位通过微博、直播等方式关注和支持罕见病群体的网友,让我们一起为更多罕见病家庭点亮希望! 小筝是一位特发性肺动脉高压的女孩,确诊特发性肺动脉高压时,她感觉天都塌下来了。这种罕见病让她的生活几乎不能自理,需要长时间卧床休息,每天都需要吸氧维持。即便一直使用三联靶向药维持现状,还是发生了危象,医生用几个小时把她从死神手里抢救回来。对此,小筝非常感谢医生给了她第二次生命。 目前小筝还是只能用靶向药维持现状,治疗费用很高,家人也在想办法筹钱,希望早复查能听到好的消息。 罕见病医疗援助工程的援助款为小筝的治疗减轻了一定的经济压力。她说:“非常感谢大家对我的关心关爱和帮助。谢谢!我要好好的活着,坚持到最后一刻,不放弃,我相信科技每天都有进步,一定会有新药和新的治疗方案上市,我要等到那一天早点到来。加油加油再加油!”

由中华社会救助基金会提交

11.222022

截至2022年10月31日,罕见病医疗援助工程项目通过新浪微公益所筹善款,已援助14位罕见病病友,援助金额101014.9元,涉及11个省市自治区、12个病种。 2022年9月,新增一位援助病友,援助情况如下图所示。感谢每一位通过微博、直播等方式关注和支持罕见病群体的网友,让我们一起为更多罕见病家庭点亮希望!

由中华社会救助基金会提交

08.122022

截至2022年7月31日,罕见病医疗援助工程项目通过新浪微公益所筹善款,已援助13位罕见病病友,援助金额91014.9元,涉及11个省市自治区、11个病种。 2022年7月,新增一位援助病友,援助情况如下图所示。感谢每一位通过微博、直播等方式关注和支持罕见病群体的网友,让我们一起为更多罕见病家庭点亮希望!

由中华社会救助基金会提交

05.052022

2021年9月和2022年2月新增2位援助病友,援助情况如图。 截至2022年3月31日,罕见病医疗援助工程项目通过新浪微公益所筹善款,已援助12位罕见病病友,援助金额81014.9元,涉及10个省市自治区、10个病种。感谢每一位通过微博、直播等方式关注和支持罕见病群体的网友,让我们一起为更多罕见病家庭点亮希望!

由中华社会救助基金会提交

09.112021

一桶冰水“浇出了”病痛挑战基金会,继而诞生了“罕见病医疗援助工程”项目,截至2021年8月,项目已直接援助罕见病病友1130人次,总受益人数超4000人。其中通过微公益善款,共援助10位病友,援助金额共计66531.9元。已有近千位网友通过微公益为项目捐赠,其中月捐人次近2000。 今天我们来到了人人公益节的线下市集,现场的小伙伴,尤其是萌娃们,被我们的罕见病宣传大使罕熊RareBear所吸引,纷纷来了解罕见病相关的问题、支持我们的项目。感谢每一位线上和线下长期支持着我们的伙伴,人人公益,让爱延续!欢迎大家加入月捐计划,持续为罕见生命点亮希望!

由中华社会救助基金会提交

09.092021

罕见病医疗援助工程项目自2021年3月进入第四期,2021年8月通过微公益所筹善款进行了1次打款,共援助罕见病病友1人,为四期4次审核会通过病友,援助金额9860元。 本次援助的小于是一位来自内蒙,患有结节性硬化症的少年。这种罕见病无法根治,且会累极全身各个器官。小于头部有多个钙化点,脸上有皮脂腺瘤,此外还有心脏横纹肌瘤、肾部错构瘤、肺部多处结节,且间有癫痫。长期服药治疗让这个农村家庭承受了巨大的精神压力和经济压力。 项目的援助,解决了小于很长一段时间的用药费用,更让一家人感到温暖的力量:“感觉到有人在实实在在的帮助我们,让我们在对孩子的治疗上又看到了一些希望。” 现在坚持用药的小于病情有所好转,癫痫发作次数变少,精神状态也比以前好了好多。一家人非常开心,也很想对所有捐赠者说一声感谢! 截至2021年8月,本项目通过微公益善款,共援助10位罕见病病友,援助金额共计66531.9元。感谢每一位捐赠人的监督与支持!

由中华社会救助基金会提交

07.022021

罕见病医疗援助工程项目自2021年3月进入第四期,2021年5月通过微公益所筹善款进行了1次打款,共援助罕见病病友1人,为四期1次审核会通过病友,援助金额8000元。截至2021年5月,本项目通过微公益善款,共援助9位罕见病病友,援助金额共计56671.9元。感谢大家的监督与支持!

由中华社会救助基金会提交

05.172021

截至2021年4月30日,本项目通过微公益项目所筹善款,共援助罕见病病友8人,援助金额共计拨付48,671.90元。 在援助的病友中,有一位名叫垚垚的小朋友,他患有的罕见病是结节性硬化症(TSC),这会让他容易癫痫发作,影响语言和动作能力,发育迟缓。去年,买药吃药对于垚垚来说都是一种奢侈,家长甚至要和其他好心的病友家长借药,随时面临着断药的危险。而现在,家长已经给垚垚备下了各种药,今年再也不用担心了。 5月15日是国际TSC(结节性硬化症)关爱日,垚垚妈妈说:“希望病友们都能勇敢地和病魔作斗争,感谢支持我们的好心人。也希望大家不要用异样的眼光看待我们,不要避而远之,TSC孩子们也希望能和其他小朋友们一起做游戏!”

由中华社会救助基金会提交

02.032021

罕见病医疗援助工程自2020年8月进入援助工程第三期,通过微公益所筹善款,分别在2020年12月和2021年1月进行了2次打款,共援助罕见病病友3人,分别为三期第3次和三期第4次审核会通过的病友,援助金额21,575.4元。感谢大家的监督与支持!

由中华社会救助基金会提交

06.012020

小轩是一个患有X-连锁无丙种球蛋白血症的5岁小男孩,勇敢的他每次抽血、吃药都不哭。经过项目援助,小轩妈妈不用再担心给孩子做检查、买药没钱了,还能买一些有营养的好吃的,让孩子能够离健康越来越近,有机会步入社会,和其他小朋友一样去上学。小轩妈妈说,非常感谢微公益的爱心网友们,是你们在我们绝望的时候伸出援手帮助我们度过难关,是你们给予我们希望!

由中华社会救助基金会提交

03.052020

目前,本项目已通过微公益筹集的善款援助5位罕见病病友,援助金额27096.5元,涉及5个病种。每一份申请、每一次审核、每一笔打款,病痛挑战基金会罕见病医疗援助工程项目团队都会认真对待,感谢新浪微公益各位捐赠人对本项目的关注与支持,让我们继续携手,为更多罕见病家庭带来希望与力量!

由中华社会救助基金会提交

09.052019

@中华社会救助基金会 发起了公益项目【罕见病医疗援助工程】,期待您的关注与支持!

由中华社会救助基金会提交