我不想放弃这些孩子的生命

过去这半个月，大约是我这一生最灰暗也最纠结的时光。

从5月4日爱里的心项目入藏筛查开始，一直到今天，我内心都有一个声音对我喊：项目别做了，别做了！

从5月10日回到北京开始，我每天都在犹豫，有时候想冲动地做个决定，有时候又想理智地坚持下去。

但是，因为在意一些人的质疑，

我有权利放弃那些孩子的生命吗？

有很多人不懂在西藏的阿里，先天性心脏病对一个孩子意味着什么。

因为医疗水平和设备的落后，通常这些隐藏的患者，是不会被知道他们患有先心病的。

他们中的有一部分会有一些显性症状：发育缓慢，佝偻，容易感冒。但更多患者看起来跟健康孩子区别不大。

只是有时候意外常常发生：一场感冒，一节运动量大的体育课，一个孩子就没了。

没有人知道为什么。毕竟在那个敬畏生命和神灵的地方，一个孩子的来和去，都是神的旨意。

而即便有的人侥幸熬到了成人，他也许不能结婚，或者结婚了不能生育，因为所有耗氧量大的行为，都有可能意味着发病，意味着死亡。

所以，提前发现他们患有先心病，及时给他们治疗，完成手术，那样的他们将获得健康，获得生命。

在过去九年，我们完成了340例手术，全部成功。

在历年的回访中，我们看到做了保安的，在餐馆做服务员的，当了妈妈的，还有到内地上高中和大学的。

他们可以高歌，可以奔跑，可以娶妻，可以生子。

而往往，在每一次艰难到无法坚持下去的时候，这些回访所看到的故事，都是支撑我们继续下去的动力。

每一年，离开阿里的时候，我们所有人都会说，明年，阿里见！

很多人也不知道，在西藏的阿里，最难的不是把孩子们送到北京或者上海做手术。

从技术层面而言，在国内有非常多的医院，能够完成先心病的大部分手术——除了一些难度很高的复杂先心，需要实力很强的专科医院以外。

从费用层面而言，一例手术平均5万（从入院到出院的治疗及手术费用）左右，算上差旅食宿，大约7万左右，也有很多机构和爱心人士承担得起。

最难的是什么？

是在广袤的34万平方公里的阿里高原上，从游牧的帐蓬里面，从没有信号没有人烟的无人区里面，从11万（2010年的时候是9万）人口中找到他们，确诊他们。

在十次进藏我们完成了3万多例筛查，把阿里7县、7镇、37个乡的路，走了一遍又一遍。

除了我们，这十年在阿里地区做系统筛查的，再无他人。

去阿里做心脏病项目的筛查有六大困难：

第一，高原反应。

没有经历过的人，是无法感同身受的。高原反应不仅是痛苦——头痛欲裂，眼睛痛（眼压低），嘴唇痛（干裂流血），关节痛（因为气压变化），持续呕吐，缺氧窒息。真正可怕的是生命危险。

2012年10月，上海女驴友金铃（有过入藏经验）在阿里普兰县出现高反，两天后就去世了。高反导致肺水肿、脑水肿，一旦救治不及时，是致命的。

阿里卫生局的格桑珠杰，是我们筛查工作落地的负责人，以前是个兽医（传闻），他有一种针，打屁股的。高反严重到快昏迷的那种，都会请他打一针——常常开玩笑说这个针是他以前给患病的耗牛打的，打完针十分钟耗牛能站起来走路。

这几年被打他过屁股针的团队成员不下20人，我很不幸，2015年也打过两次，是真的突然就好了，很神奇。

（2015，带着重感冒入藏，被高反放倒，第一次高海拔吸氧）

第二，行路难。

十年来，阿里最大的变化，应该是道路，从我们2010年全程土路到现在县县通柏油路，但是这十年来我们在路上吃够了苦头。行路难一是路途遥远，平均每天六百到九百公里是家常便饭了，二是晕车+高反，这也基本上是阿里行程中的受虐标配。

有一天我们坐了一天的车（中间有三个地方停车筛查），但到了晚上微信运动更新，所有人的微信运动都在27000步左右，因为土路全是坑洼，太巅了。

在我记忆中，最艰难的行路就是2011年，我们从拉萨走大北线去改则，全程1200公里，1000公里土路，荒漠，戈壁，动辄几百公里无人区，最后迷路多走了320公里，连续整整开了28小时（除了吃饭和上厕所），现在都不想回忆那种痛苦。

还有一次从洞措乡到改则，90公里路开了整整四个小时，那路况烂到极致了。

（爆胎不奇怪，不爆胎才意外）

第三，危险。

我们遇到的危险五花八门。

2010去札达，遇到山洪暴发，道路冲成几段；

2011年去改则，凌晨三点迷路后有一辆车陷入流沙，四个轮子已经没了。一个藏族司机腰上系了绳子，滚过去把拖车挂钩挂上，后车大油门轰着，把车和人给拖了出来；

有一年从革吉往措勤去的路上，五辆车竟然爆了四次胎，有一辆车爆胎后冲出路基，扎进一个大沙堆，把一个新加入的女队员吓哭了；

2016年我们整个筛查开始向偏远乡村和无人区牧民延伸，有一天去一个高海拔的小学，车队抄近路走了一条几乎没有人走的野路，中间要过一个巨大的冰湖，六月初的冰湖看起来依然冻得透透的，但大家都知道如果车掉进冰湖意味着什么，六辆车依次从冰湖上开过去，每个人都屏住呼吸，生怕冰裂了。

至于那种左边是山壁右边是悬崖的路，这些年大家都走习惯了。

第四，医生（团队）的耳朵。

2012年，我犯了一个错误，就是判断整个阿里地区筛查形势的时候，认为可以毕其功于一役，于是我们动员了北京和上海两家医院的专家组，从狮泉河出发，兵分两路，一条线走日土一条线走革吉，最后在改则会合，再一起去海拔最高的措勤，短短五天，驱车3000公里，完成了总数9500例的筛查。

我们两组负责听诊的医生，因为短时大工作量，第二天两只耳朵全部磨破，在后续的工作中，每天他们忍着钻心的疼痛，继续听诊。凡士林、润肤霜，都试了，不管用。就是痛。

今年再次出现这样的情况，四天要完成3000多例听诊，小雅医生到了第三天耳朵就不行了，她使出绝招：抹马应龙痔疮膏，但最后磨破的耳廓，抹什么都缓解不了疼痛。

（孩子们太小，清华大学第一附院专家只能蹲着听诊）

第五，学校之外的筛查。

2012年在麻米乡筛查，去的时候通知我们有64人，到了之后只有62人，结果竟然确诊了14个孩子。对两个缺席的孩子，我们让工作人员电话联系，说是一个感冒了在家，另一个让家长抓去放羊了。筛查点离两个孩子家总路程往返60多公里，我们当时很犹豫，要不要派车去接？要不要为他们俩在这里延误至少一个小时？

最后决定去接，到了一检查，一个肺动脉高压120，这个数据震惊了医生，他说必须第一批送北京手术，不然有生命危险了。另一个是房缺，也需要开胸手术。

这样的事情，我们这十年来遇到太多。

几乎每一站的酒店，我们都在大堂椅子上做过临时检查，包括2019年这次在阿里的酒店，现场确诊2人。

2012年在文布当桑的草原上，我们用手持B超，在一辆拖拉机和两台摩托车上做完了七个孩子的检查。

2016年在日土县最偏远的乡，在几家游牧的帐蓬里，我们做过检查。

还有一次，我们被一辆越野车在无人区追了100多公里，直到他们超车拦住我们。所幸带来的两个孩子都是健康的。

（在拖拉机上做临时检查）

第六，生活习惯的适应。

曾经有一个艺人朋友想跟我们一起去，我跟她说“做好一周不能洗澡不能洗头的准备”，她只好放弃，有洁癖的她吃苦不难，不洗澡不洗头太难。但是在高原洗头洗澡特别容易感冒，一感冒就是大麻烦，肺水肿、严重的脑水肿，随之而来，生命危险也随之而来。

还有上厕所，行车赶路期间，车一停，男左女右各自露天解决，有的队员不习惯，只好憋着。后来藏族朋友告诉我们，那几个脸上浮肿的肯定是不喝水还憋着不上厕所的，一问还真是。到了有人烟的地方，上厕所也是困难的，毕竟都是旱厕（此处省略200字）。

吃饭也是困难。在县城倒也罢了，藏地多川菜，基本上能保证吃饱。在乡上村里就困难了，餐馆都没有，有时候就在学校食堂凑和，或者乡里给准备一份盒饭。最惨的当然是赶路过程中，有时候在无人区一开就是七八个小时，中间饿了就在路边席地而坐，在漫天黄沙灰土中开餐，往往是一根黄瓜几块巧克力，藏族同胞会请我们一起吃肉：风干的生肉，还带着血丝的新鲜生肉，就着他们自制的辣椒酱。

但在所有的困难里面，生活上的困难是最微不足道的，我们都练就了不洗澡不洗头的绝活儿，甚至没水没电不刷牙的事情也经历过。

（在漫天黄沙灰土中开餐，咬不动的风干生肉）

这些年，面对这些困难，我们顶过来了。因为我们确实很有成就感，因为我们发现自己的努力，是可以帮助到别人，我们是有价值的。

有时候的人生，崇高和使命不是动力，价值观可以让我们坚持。

但这一次，我一直在犹像要不要放弃。

因为有些质疑的声音，让人无法理解也无法接受。

我需要这样坚持下去吗？虽然我们不渴望理解，但我们也不愿意被辱骂，被斥责。

比如，有人说上海远大心胸医院是莆田系。

2011年我们找到对方合作的时候，那时候莆田系这个称谓还没有出现。事实上，在十年的合作中，我们看到的是医院专家组尽心尽力的入藏筛查、在上海的手术与治疗，他们的全力以赴才有了爱里的心340例手术无一失败。

在我们历年回访中，所有人都获得了健康，而且是长久的健康，对这样的合作伙伴，公众可以质疑，我们做不到。

十年前项目发起之时，我跑了四家顶级专科心脏类医院，考虑到项目的特殊性：要配合入藏筛查，要辟出专门的住院病区，要照顾到藏族同胞的生活习惯，要保证最好的手术和治疗力量，他们全都委婉拒绝了。

毕竟，需要牺牲那么多，来合作没有利益的公益项目，也是一个很难的选择。

比如，有人说这个项目是作秀。

如果一场秀可以做十年，如果做十年的秀可以救几百个孩子的生命，我真心希望那些斥骂我们的正义人士，你们都去作这样的秀。

比如，有人质疑这个项目的费用。

虽然这样的质疑早在我们预料之中，所以我们在这个项目早就有了这样的规定：这个项目绝不公募。

目前整个项目除了初期李嘉诚先生捐过200万元、吴亦凡认领了5个孩子的手术费用以外，其他费用都是冰冰一个人捐的。这个项目也绝不支出任何行政费用、差旅费用，保证捐到这个项目里面的每一分钱都用于孩子们。

爱里的心项目里面的费用构成是非常透明的：1，入藏筛查的所有费用，由两位创始人单独支出（连捐赠发票都不开）。2，项目承担：所有孩子的手术费用和住院治疗费用，孩子和家长在北京或者上海的食宿，孩子和家长从离开阿里到回到阿里全程所有的差旅费用。

即便清白如水的这些费用构成，依然堵不上那些心灵扭曲者的质疑。

有时候觉得，人的心黑了，眼睛是真的会被蒙蔽，他们不想看到真实，只想满足攻击和污蔑的私欲。

还有人说，为什么要发微博，为什么要发朋友圈？做爱里的心这个项目的初始动机中，原本就有一个目的，就是希望外界知道在遥远的阿里高原上有一种叫做先天性心脏病的疾病，在威胁着孩子们的生命。这里需要关注，这里需要帮助。而且我们除了项目期间发布以外，并没有更多的宣传。

（给小朋友检查）

上周五，我跟冰冰说，我不想做下去了。

她反问我，你觉得理会这些人的质疑，和让患病的孩子失去生命的机会，哪个更重要？

她说，爱里的心不仅要做下去，今年开始要加大在全国范围资助贫困先心病的力度。

5月19日上午，跟着朋友去了一次教会，想找到一些安慰或者借助一些神秘的力量，去获得坚持下去的信念支撑，或者被鼓励去放弃过往。

布道的牧师恰好讲了这个主题：

你懂得这个道理（神的存在），是知识。

你坚定他的存在，是信仰。

我想，我是不坚定了。我还不够有力量。

昨天晚上，我一个好朋友发了一条朋友圈：

修行不在庙里，不在香里，也不在仪式里，不在经文里，更不在话语里，而是在心里生成的行为，你了知因果而生成的智慧，这世上任一件事便是修行。

我确实是修行不够。

在被质疑被辱骂之中，孩子们的生命和健康才是最重要的。

我们要一直走下去。我们会一直走下去。