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已结束

让罕见病不再悲哀，用双倍爱温暖特殊儿童

医疗救助 关爱特殊儿童及罕见病儿童群体，用心交流、用爱感受，用希望之光照亮他们未来的路

已筹款(元)
100,928.75
捐款人次
14,674

善款接收：中华儿慈会

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项目详情

他们是一个“特殊”的群体，他们需要加倍的关爱和呵护！

罕见病背后悲伤的故事 

▶重疾姐姐流泪拿出存钱罐：我不治了，有钱救妹妹吧
小越（为保护孩子隐私，全文人名均为化名）患有一种非常罕见的病--石骨症。石骨症是一种非常罕见的遗传性骨发育障碍性疾病，也称大理石病，发病率约为万分之几的可能性，不及时治疗，全身骨头逐渐钙化，失去造血功能，生命随时都会夭折。一家姐妹俩相继查出这种病，巨大的经济压力实在让人难以承受。小越每天喝中药7碗，不做西医治疗，就是为了给患有同样病的妹妹争取一次骨髓移植的机会。因为她家里已经借遍全部的亲朋好友，已经没钱治疗了。虽然此时的小越病情非常危急，孩子并发严重的下颌骨骨髓炎，随时都有猝死的可能性。但是为了妹妹，才7岁的姐姐决定牺牲自己，给妹妹一个生的希望。
医生介绍两个孩子都需要进行移植治疗，一个孩子就要50万的治疗费用，作为父母，眼睁睁看着孩子被病痛折磨，曾经带着她辗转多地求医，早已花光了家里的全部积蓄，带孩子来北京还是借遍了亲朋好友，才借了不到20万，实在无力承担两个孩子的移植费用。这种无奈与痛苦，使一家人饱受煎熬。在好心人的帮助下，两个孩子都完成了移植，整体恢复情况不错，是好心人给了他们重生的机会。
▶石骨症患儿月输四次熊猫血，治病像赌博，“我想飞的更高，却摔得更重”
2016年，文智和妻子娜娜带着8岁的儿子子瑞，从河北沧州来到北京儿童医院就诊。医生给子瑞的诊断为“石骨症”。石骨症的发病率为百万分之一，比白血病都低很多，全国的患儿不足百名，没有做移植以前都发育不正常，有的孩子两周多了不会走路，身高体重都不发育，总是轻易发生骨折。
由于免疫力太低，子瑞的成长过程中疾病不断，频发性骨折，近三年内身高体重无变化。2013年，4岁的子瑞反复感冒发烧，用什么药也不管事，好不容易缓解了出院又复烧。确诊之后，医生建议先保守治疗，不采取骨髓移植方案，有可能孩子再长大一点，血小板和血蛋白就涨上来了，免疫力也能提高，只是生活质量不会高。于是文智夫妇每个月都必须从老家带子瑞前往北京儿童医院输血。子瑞的血型为阴性A型血，俗称罕见的“熊猫血”，在国内比例不足千分之一，导致输血也十分困难。
为了输血治病，夫妻俩早就辞去了工作，全职照料孩子，每个月开销两万多元。文智原是工厂普通职员，妻子是一名网店客服，治病的高昂费用令这个本不富裕的家庭不堪重负。“刚开始没有下决心给他做移植，因为移植是大事，成功率是50%，是一场赌博。现在是迫不得已，必须得做了。”文智说道。再加上，医院的仓位排不过来，孩子也一直无法进仓，夫妇俩每天都在出租房里等消息，焦虑、失眠。目前孩子仍在坚持治疗，持续观察血项情况，病情仍不稳定。

脑瘫儿的纯净世界需要我们关爱 

▶被世界抛弃的脑瘫儿，母亲不离不弃
2010年05月22日，随着产房中的啼哭声，海澄出生于宁夏。小凤和丈夫阿森喜笑颜开，对于海澄的母亲来说，孩子的出生是她生命里的惊喜与希望。小凤自幼命苦，被收养在陌生之家，从小受同龄人排挤、羞辱，有着说不完的心酸经历。寄人篱下这四个字她感触颇深。海澄母亲说：“从小我的养父养母就说我没有用，是多余的，甚至我多吃一碗饭，他们都会觉得浪费。”嫁为人妻，并为人母后，小凤觉得命运有可能改变，但却被开了一个天大的玩笑。有一次海澄出现抽搐被送到医院抢救，虽然及时保住了性命，但留下了脑损伤、癫痫、痉挛等后遗症。后期康复费用需要数十万元，对于小凤和她丈夫来说，这是天文数字。小凤的丈夫、婆婆希望，放弃海澄，但金凤坚决不同意，一定要治疗海澄。“我婆婆当时说，要让她儿子重新找一个人生孩子。”小凤说，“从那之后我就离开了那个家，再也没有回去。”
没钱治病、没人理解，还有人看到海澄后会毫无顾忌的指指点点，这些小凤都忍了下来，孩子是她的命根子，她只是希望更多的人能够理解她、帮助她，因为海澄只是个无辜的孩子。
您可能会在生活中见到过一些孩子拥有异样的行为、奇怪的举止、或者得知他们患有一些从未听说过的疾病。与“常人”表现出不同的他们，多数时候体会到的是白眼与嘲笑，繁华忙碌的社会生活中，他们被“遗弃”在角落，独自伤心落泪。其实他们的内心更渴望人们的理解以及关爱，一点点的温暖就会让他们绽放出最质朴的笑容，体会最简单的快乐，虽然步履缓慢，但是他们一直在竭尽全力的成长、努力的绽放。

我们是谁
9958儿童紧急救助中心是整合集信息咨询、慈善募款和医疗救助为一体的儿童医疗救助服务体系，并运用专业管理团队力量和撬动更多慈善爱心的打造儿童医疗救助项目精品；具有一只职业化的工作团队、在全国携手合作NGO团队设立了25个9958市级救助中心和县级救助站，覆盖21个省市和地区，拥有富有爱心的志愿者团队以及丰富的医疗渠道资源。具备快速的评估处理机制，完善规范的救助流程。项目于2015年荣获中华慈善奖第九届全国最具影响力项目奖。

项目预算
项目是由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心发起，9958北京执行团队做具体执行，希望为罕见病患儿筹集治疗费用，根据病情为符合救助条件的患儿拨付1万-10万元不等的医疗费用，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。


执行计划
项目由9958北京执行团队做项目执行，中华儿慈会-9958儿童紧急救助中心做监管平台，为提供需求的困境儿童及家庭提供帮助，并监督审核拨款持续跟进、在平台做常规进展发布和项目结项等，保障项目执行的公正公开和透明。
1、9958儿童紧急救助中心介入救助的困境儿童及其家庭；
2、患有罕见病的0-18岁儿童及其家庭；
3、评估患儿家庭情况及病情，根据实际治疗及医疗费用缺口进行拨款救助。
备注：实际善款拨付金额将根据患儿的实际病情治疗阶段及家庭困境情况进行综合考核评估，我们将不再单独公示，请捐赠人悉知。

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、项目是由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心发起，9958北京执行团队做具体执行，希望为罕见病患儿筹集治疗费用，根据病情为符合救助条件的患儿拨付1万-10万元不等的医疗费用，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、所捐赠额度的10％作为项目执行成本费用，一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。90％直接用于困境患儿救助费用。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：010 8361 5031

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

实施地区：国内

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

H***h09.12 22:07

跟我一起，为爱添力！5.00元

H***h09.11 09:09

用关注传递温暖，让行动表达关爱！5.00元

f***m09.11 08:15

公益无大小，行动即榜样！1.00元

爱心网友09.11 08:12

跟我一起，为爱添力！5.00元

常***309.11 08:07

一起向善良致敬！2.00元

H***h09.10 13:46

一起向善良致敬！5.00元

M***栀09.10 08:06

跟我一起，为爱添力！10.00元

和 MD_摩登兄弟福建粉丝团 一起捐

H***h09.09 18:16

公益无大小，行动即榜样！5.00元

爱心网友09.09 08:21

公益无大小，行动即榜样！10.00元

小***亮09.09 08:10

助力公益，让我们从现在开始！30.00元

进展报告

07.312023

【感谢您的每一份爱心】感谢各位爱心人士，是您们的募捐，让患儿感受到这个社会的温暖;是您们的募捐，让患儿感受到了坚强与团结的力量;是您们的募捐，给了患儿美好人生的希望! 在此，我们谨代表受助患儿向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意!谢谢您们!

由9958儿童紧急救助中心提交

11.012022

【让爱前行】我们经历了公益的收获季，我们带着大家满满的爱心，将它们散播到四处，散播给那些需要帮助的大病孩子们。白色的病房困住了他们，巨大的压力冲击着他们，是您的一份帮助，给予了他们满满的力量。我们希望去散播更多的爱心，让爱温暖前行。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.292022

【小幼芽需要呵护】每颗小幼芽的成长都需要我们用心呵护，每个孩子的成长也需要我们用心关怀。感谢爱心人士一直以来对孩子的支持和鼓励，愿在的温暖下，孩子能够早日康复、回归正常生活。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.032022

【单调的颜色】每一个孩子的童年都应该是五颜六色的，可是这些大病的孩子们的童年却只有单调的白色。每天只是在一个狭窄的白色病房里度过，只能通过窗户来看看外面的世界。希望孩子们在爱心人士的帮助和支持下，能够早日康复，继续享受无忧无虑的童年时光。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.232021

【用爱让病房填满色彩】每一个大病患儿，既是父母的天使，也是抵抗病魔的小英雄。他们需要更多的社会支持，争取早日恢复健康，享受快乐童年，不论是身体还是心灵。我们希望邀您一起伸出援助之手，帮助更多不向命运屈服的孩子和家庭。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.132021

【维持治疗】航航患有克罗恩病，7月28日入院治疗，药物自费的开销比较大。孩子整体情况不是很好，肚子疼，不能自主进食，只能通过鼻子灌输营养液进行维持，后续还要根据孩子用药吸收情况做药物调整。每个孩子都是天使，希望孩子可以拥有健康的心理和身体，也希望孩子可以快乐坚强地成长。面对如此鲜活的生命，虽然我们个人的力量微乎其微，但这积少成多的爱心，就可以换回这些孩子同大家一样阳光般的笑容。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.012021

【助力罕见病患儿】每个孩子都是父母的天使，无论贫富，他们都希望自己的孩子是健康快乐的。然而，天不遂人愿，仍有一些天使突患重病，经历磨难，命悬一线。对于他们的父母来说，只要有一线生的希望，父母都不会放弃，都会倾尽所有。但有些时候，不是他们倾其所有，就能解决的。即使倾尽所有也无能为力的时候，那种无力感足以摧毁他们，甚至整个家庭。在这个时候，他们真的需要有人帮他们一把，给他们生的希望，活下去的希望。“帮一把”对您来说或许只是举手之劳，但对于这些孩子和家庭来说，您每一份指尖的温度，您给予的点滴关爱，都是他们最大的宽慰和动力，都可以让他们获得新生，重获对生活的希望，重燃对生命的热爱。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.022021

【助力罕见病患儿】我们经历了公益的收获季，我们带着大家满满的爱心，将它们散播到四处，散播给那些需要帮助的罕见病的孩子们。白色的病房困住了他们，巨大的压力冲击这他们，是您的一份帮助，给予了他们满满的力量。让我们在这个金秋季节，去散播更多的爱心，让爱温暖前行。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.162020

【在家休养】书睿一直在家药物维持治疗，饮食上孩子妈妈精心照料。8月25号在当地荆州市中心医院检查EB病毒，人巨细胞病毒，肝肾功能，给予免疫丙球对症处理，目前情况有所好转！9月29日出院回家继续药物治疗，目前书睿的身体正在逐渐康复之中。感谢所有爱心人士对孩子们的关心和帮助！

由9958儿童紧急救助中心提交

06.232020

【爱的传递】感谢微公益的各位爱心网友对这个项目的关心与帮助。项目自去年7月份上线以来，截至目前已筹集善款23365.69元，获得4282份爱心。再次感谢各位爱心网友，孩子们还在与病魔抗争，希望能够得到更多的爱心支持，帮他们早日渡过难关，谢谢大家。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.042020

【让爱一路相随】每年二月，通常只有28天，每四年才有一个29日出现。作为日历本上最罕见的日子，因此国际上将每年二月的最后一天,设为“国际罕见病日”。2020年2月29日，在这个特殊的日子里，我们走近了三位曾经获得过救助的孩子了解他们最新的故事：5岁的辰远得了一种全球只有200多人确诊的罕见病，名为高IGE综合征。对于这种罕见病，全世界的移植经验严重匮乏。2019年在福州协和医院，辰远做了干细胞移植的治疗。目前，做过移植的辰远一直在家里休养康复，吃抗排异药物治疗，也会定期到医院复查，一切都在慢慢变好（下图是目前在家休养康复的辰远和弟弟）

由9958儿童紧急救助中心提交

11.052019

【感谢您的点滴帮助】感谢微公益的各位爱心网友这个项目的帮助，以及各粉丝团或爱心人士发起的一起捐让孩子们的治疗得到继续。项目中第三个案例中的孩子海澄现在的治疗还在继续，除了日常住院治疗外，还需要经常在门诊进行检查和拿取药物。希望他早日恢复健康，也希望所有患儿都能早日恢复健康。再次感谢大家继续关注支持，谢谢大家。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.222019

@9958儿童紧急救助中心 发起了公益项目【让罕见病不再悲哀，用双倍爱温暖特殊儿童】，期待您的关注与支持！

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？