导语:谈及炎症性肠病(IBD),相信大家并不陌生。过去,该病在西方的患病率远高于我国;近些年来,随着我国居民生活方式的改变,该病在我国的发病率正在逐年上升。作为一名IBD医生,或许你想得到这些问题的答案。
面对中国IBD的现状、动力、机遇和挑战,如何与时俱进、成为全球IBD链条中重要一环?
10~20年后,IBD走向哪?当前如何把握先机?
中国IBD更多在追赶,不曾有超车,“弯道超车”有可能吗?
带着这些问题,消化界记者有幸采访到上海嘉会国际医院夏璐教授,以下是采访部分内容,欢迎观看。
消化界:面对中国IBD的现状、动力、机遇和挑战,如何与时俱进、成为全球IBD链条中重要一环?
我是来自上海嘉会国际医院的夏璐医生,作为一名消化科医生同时也是一名IBD专科医生,接下来与大家一起探讨中国IBD的发展问题。
现状
我国对IBD的认识和起步较晚,随着我国IBD患者的数量激增,消化科医生诊疗方面的要求也是逐步上升,大家在临床工作中碰到了非常多的IBD患者,同时在诊疗中也遇到并解决了一系列问题。伴随着问题的解决和大家对IBD诊治工作的重视程度提高,国内逐渐形成了许多专科IBD团队,特别是近10多年,国内年轻IBD医生团队迅速发展,欣欣向荣。
据悉,国内很多大型三甲医院中不少消化科医生致力于IBD的基础研究和临床工作,并且取得了显著的成绩。在国内相对比较有影响力的一些年轻IBD医生相继创立了IBD健康相关公益基金会、患教团队和网络宣教平台(微信公众号等各种形式),以更好地帮助IBD患者。
例如:浙江大学医学院附属二院陈焰教授IBD团队及运营的“爱在延长”公众号,中山大学附属第六医院高翔教授、郅敏教授IBD团队及运营的“肠在心”公众号等等。这些IBD团队基本上以中青年为主,用时间、耐心、专业和精力与IBD患者建立长期密切的联系,在开展患教工作同时,也积极组织学术活动,与其他消化科医生一起学习和认识IBD,提高大家对IBD诊疗规范和最新进展的认识。以上这些年轻IBD医生团队代表了IBD发展的活力、现状和未来。
动力
医生面对任何一种疾病,都要去研究它、探索它,克服诊疗过程中的困难,一切为了患者,救死扶伤是永远的使命。IBD和其它疾病不同,很多患者可能会迁延不愈,不少患者终生受到疾病的困扰,甚至致残及凶险的并发症。另外,IBD临床表现五花八门,经常让医生有如履薄冰的感觉,正是我们医生在处理IBD过程中面临的种种挑战,才敦促我们想尽办法来帮助IBD患者。
机遇
更多时候,中国年轻IBD医生需要自己创造机遇,制造机会。
流行病学调查显示,中国IBD患病率逐年增加,在过去近10年里增长了4倍左右,这增长的4倍是因为伴随着认识和诊断水平的提高,最终确诊为IBD的患者数量增加。在美国有近170万IBD患者,中国准确的IBD患病人数尚不可知,但每年有3-4万确诊为IBD患者,这可能只是冰山一角。
另外,还有很多疑似IBD患者并没有得到足够的重视,在初期这种疾病很容易被漏诊和误诊。这恰恰成为了中国IBD医生的机遇。
国家和社会重视:IBD给公共健康带来巨大压力和挑战,政府和社会都越来越重视这个问题,重视配套设施建设,重视并支持IBD相关学会、基金会及其他社会组织的创建。
中华医学会:包括中华医学会在内的很多社会团体和组织重视IBD的学术进步与发展,重视患者教育,重视IBD人才培养。
挑战
一方面,鉴于IBD的复杂性,伴随着IBD患者年龄逐渐增高,病程也越来越长,诊疗过程中势必产生一些交叉和困扰,甚至出现严重并发症及治疗失败的情况等等。总的来讲,IBD医生面临越来越大的困难和挑战。
另一方面,全世界都非常重视IBD问题,大浪淘沙,我们在基础和临床研究中如何迎头赶上,甚至在某些方面能够有所超越,取得原创成果和进展,这也值得大家一起迎难而上,拼搏奋进。
消化界:10~20年后,IBD走向哪?当前如何把握先机?
我想,我们首先要看到中国IBD在临床工作或基础研究当中和发达国家的差距,至少在一定程度上达到和国际接轨,我想这也是近期内中国IBD医生共同的理想和心愿。在10~20年里,可做的事情很多。
目前我国IBD诊疗还有很多方面有较大的提升空间。
在诊断方面,诸如血清学、基因学和药代动力学检测等,这对于评判治疗效果以及是否有不良反应发生至关重要。可惜的是,这些检测项目在我国还没有普及,甚至在大型的IBD检测中心也还没能开展。
在治疗方面,很多指南或共识意见获得的结论,其临床和证据支持都是国外的 RCT 研究数据。我们太缺乏临床资料与数据,这是今后IBD医生及IBD中心要做的事情。随着越来越多的进口新药在中国获得许可,接下来将可以进行临床研究,相信这样一来我们积累的经验也会越来越多,与此同时,中国的IBD患者也能尽早的从中获益。
一方面,原研生物药价格太昂贵,很多患者无法承担;另一方面,生物类似药尚未进入中国市场,国内IBD患者只能望洋兴叹,因为他们只能在国外才能使用,甚至有些IBD患者求医心切会去国外接受治疗,这也是中国IBD医生感到遗憾的地方。我想在未来10~20年里,国内IBD医生当奋发图强,弥补这方面遗憾,同时造福国内IBD患者。
我们已经看到了曙光,当前,很多机构正在致力于IBD发病机制、病理生理方面的基础研究,比如说上海刘占举教授团队近期也有非常多的、可喜的研究成果在国际上得到公认,这样的成绩也鼓励我们年轻IBD医生开展更多有益工作。
消化界:中国IBD更多在追赶,不曾有超车,“弯道超车”有可能吗?
在正常的运行轨迹遇上机会或可使我们能迎头赶上甚至实现超越。中国的IBD在基础研究、临床工作和国外先进经验相比还有很多不足之处,比如我们的诊疗手段还不能达到预期理想目标。但是当代社会日新月异、科技发展迅速,倘若把握机遇,“实现超越”不无可能。
我国人口基数大,IBD患者群体数量多,加上中国幅员辽阔各个地区经济水平、生活环境等因素差异也比较大,这将为我国IBD医生提供有利条件。一方面来讲我们可以获得较大的临床数据样本;另一方面无论是基因型还是环境因素对IBD的影响,都有助于我们开展病因多样性研究。比如,我国IBD医生已发表了若干文献提示在云南、沿海发达城市IBD的发病率、临床表现、治疗反应等各方面都有明显差异,这给我们带来新的启示。
我觉得可以从以下几方面实现超越。
我们有很多的患者人群,如何更好的利用这些数据是当务之急。医疗信息、医疗数据在中国各个医院之间不互通,病人病史资料、医疗资源不共享是研究中的一大壁垒,在大数据时代如果我们能充分利用优势,同时实现数据共享,一定能在这方面实现超越。
医疗数据的整合和共享难在管理方面。比如,在数据存储方面如何做到规范化,让信息更为完整、全面和准确,需要不断跟进。
在数据读取和利用方面,需要专业IBD医生参与共同实现医疗数据共享。
IBD从发病率来讲属于罕见病,基层医生,或其他领域专科医生对IBD的认识可能并没有那么全面、系统。因此,如何处理IBD病人,怎样对患者进行转诊和分流是个很重要的命题。随着我国出台关于IBD中心的质控建议和共识意见,对IBD中心人员组成、数量都做出明确的要求,进一步规范和指导IBD中心工作。随着越来越多的IBD中心建立,IBD患者的转诊和输送将更为便捷。
借助媒体的力量,加速IBD知识传播。比如像“爱在延长”这些公益组织,通过搭建IBD知识传播平台,让IBD患者安全转诊成为可能。
中医是否对IBD治疗有帮助,是否能实现中西医结合治疗IBD一直有争论,争论更能促进我们在这方面进行更多的研究,这也是我们的机遇。
当然,医学本身是一个循序渐进的过程,不存在什么捷径。唯有把握机遇,一步一个脚印,迎难而上方能成就未来。
专家名片
夏璐,MD,PhD,消化内科主任医师,上海交通大学医学院副教授。
现任上海嘉会国际医院消化及内镜部总监,上海嘉会医疗中心医疗副总监、美国霍普金斯医院胃肠及肝病科客座副教授。
曾任中华医学会消化内镜分会青年委员,现任中华医学会消化分会青年委员、上海医学会消化分会委员、胰腺学组副组长、上海医学会浦东新区消化分会副主委、中华医学会消化分会微生态协作组、内外科对话协作组委员、北京医学奖励基金会炎症性肠病专家委员会常委、北京医学奖励基金会消化身心疾病专家委员会常委、中国医师协会内镜医师分会内镜健康管理与体检专委会委员、《中华消化杂志》、《中华消化内镜杂志》、《中华全科医师杂志》、《Journal of Digestive Disease》审稿专家、《NEJM》中文版编委。