快好，快点好起来！

“乔快好!长个了啊!”这是我早上打开413病房门说的第一句话。这个患有“大疱表皮松解症”的5岁小男孩快好，已经不是第一次住院了。两年前，快好的父母带他来投奔手外科副主任医师刘波，他是我见到过第二个患此病的患者。

刘波主任与快好的父亲交谈

一般见到3岁可爱的宝宝，常常会想捏捏他、逗逗他，但眼前的小宝宝，我却不能轻易和他触摸。快好患有“大疱表皮松解症”，全身皮肤各处间断性破溃，双手手指屈曲挛缩，近、远端指间关节屈曲畸形，指蹼粘连，并指畸形。像机器猫一样，快好只能出“拳头”，出不了“布”，而且全身皮肤像气泡膜一样薄，好像一吹就会破，胶布一粘就好似被按爆了的气泡膜，非常脆弱。就连他最爱吃的蛋黄派，一个还要吃上半个小时之久。

术前

术后

如果不是医务人员，我在马路上见到他也可能会多看两眼，不会去想这对幼小的心灵会受到多大的冲击。但在病房，我们每个人在他面前都收起了好奇心，用比别人更多的关心与爱来和他交流，让他感觉自己并不特别。关上病房门后，我们再积极地和刘波副主任医师沟通学习，查资料。在来医院前的三年里，他从来没见过家人以外的陌生人。那时的他非常的胆小，非常的害羞，眼神里透着恐惧和拒绝。护士长刻意为他准备了单间，保证他的活动更加安全，减少感染机会，减少其他患者及家属对他的影响。护理上我们都格外小心，止血带扎不了就用手攥，胶布贴不上用就用棉签轻轻的按，检查辅料的每一处边边角角。我们每天敲门进去查房，护士和医生，就是他眼里的全世界，刘波叔叔要带给他有功能的双手，护士阿姨还要带给他健康的心灵。刚开始和他打招呼，他都不会理，但护士们一遍一遍耐心地教他说“早上好”、“阿姨再见”、“我不疼”，慢慢地，他也会和我们打招呼了。

两次手术都是来做并指分指，克氏针内固定术。手术非常成功，快好的手部功能得到了改善。因为病情的特殊，两次手术时间都是2个小时，换药的时间比正常换药要长两倍之久。全体护士们轮流托住快好的患肢，每一处肌肤都更加的用心。

医护人员为快好换药

快好平时承受的痛苦，不是我们能够感同身受的，但他却非常懂事坚强，换药和输液时从没有掉过一滴眼泪。我们都希望快好快点好起来，刘波副主任医师的耐心、护士长的细心和医护团队的责任心也感动了原本羞涩的小快好，出院前最后一次换药结束时，他还暖心地说：“叔叔阿姨辛苦啦！” 

文/特需一病房 杜思橦 摄/护士长 杨京春