中国政府携手公益机构探索建立儿童临终关怀体系

（原标题：中国政府携手公益机构探索建立儿童临终关怀体系）

“几乎每一天都在进步。”蝴蝶之家创始人、英国人金林女士说，2010年时她来到中国，短短7年时间，中国的儿童临终关怀发展迅速。

蝴蝶之家儿童舒缓护理中心是湖南长沙市第一社会福利院与英国慈善基金会建立的中国首个儿童临终关怀中心，主要接收福利院14岁以下预期生命在6个月以内的重症儿童。进来的每个孩子至少配备了4位护理“妈妈”，医疗主管会根据每个孩子的不同情况安排按摩康复和游戏，还有厨师专门为孩子制作不同种类的食物。从2010年4月创立至今已有176名重症孤残儿童在此接受过精心护理。

“存活率达到了45%。”蝴蝶之家管理人员郭永英介绍，在这里不少原本被预言只有6个月时间的孩子突破了生命极限，有的孩子被转送医院、康复机构继续治疗。

截至目前，有22个孩子成功好转并被收养，开始了全新的生活。小斌（化名）便是其中之一。2012年6月，小斌被确诊为重度脑瘫，曾一度无法坐立。在蝴蝶之家医护人员的系统照顾下，到2014年2月被收养时，他已经能说、能跑了。不久前，小斌的养父母告诉蝴蝶之家的工作人员，如今小斌还可以骑马和游泳。

事实上，像小龙和小斌这类“脑瘫”重症儿童如果护理得当还有很长的生命周期，但并非所有孩子都如此“幸运”。“大部分时候，在偏远贫困地区，不少家庭无法承担治疗费用，很多脑瘫患儿因得不到好的照顾和治疗而死亡，或者被遗弃。”郭永英说。

此外，“患癌”儿童的基数也十分庞大。全国肿瘤登记中心最新数据指出，中国每年新增3至4万名儿童肿瘤患者。其中，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。

“全国范围内平均每1小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。以白血病为例，尽管医学的进步，使80%的白血病儿童可被治愈，仍有近20%的孩子无法治愈。”北京儿童医院血液肿瘤中心的主任医师周翾告诉记者，通常当父母得知孩子无法继续治疗时，往往会选择将孩子抱回家，失去了专业医疗资源的支持，家长们只能在恐惧与心痛中看着孩子走完最后一段艰难的路程，孩子离世前常常还要遭受难以想象的疼痛折磨。

“当所有治疗方案都无法挽留孩子生命时，临终关怀尤为重要。”北京大学卫生政策与管理系教授刘继同说，但过去10年，中国临终关怀服务主要集中于成人和老人，很少关注儿童临终患者，只有零星几间儿童临终关怀病房和少数儿科医护人员从事这一领域。

如今，这一状况在中国政府和不少公益机构及团体的努力下有了显著改善。

; ;2013年，蝴蝶之家与南京儿童福利中心建立了儿童舒缓护理项目，目前至少有20余名孩子在此得到照料。南京454医院还专门设置了临终关怀病区，同时对儿童开放。2014年，上海儿童医学中心开设安宁病房，是中国内地唯一设置安宁病房的儿科医院。此外，上海已实现在市辖的每个区设立一个舒缓疗护病区。

2015年，在慈善基金会的帮助下，北京成立了儿童舒缓治疗活动中心，覆盖北京及河北等周边区域。一支由专业医护人员、心理医生、志愿者、社工组成的舒缓治疗团队，为近百名血液肿瘤患儿及家庭提供了舒缓治疗。2016年，为白血病儿童设立的福建首间“病房教室”在福建协和医院成立。今年，新一间“病房教室”又在福州启用。

; 日前在湖南长沙举行的中国第三届儿童舒缓护理论坛上，蝴蝶之家与湖南省湘雅附一及儿童医院签署合作框架协议，确立伙伴关系，双方将在儿童临终舒缓护理领域进行深度交流合作。

“接下来，我们协会将专门成立儿童临终关怀工作委员会，并计划与北京、上海儿童医院合作，进一步推进儿童临终关怀体系建设。”中国生命关怀协会理事长李建华说。

编辑：陆烨

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