认识丨带你走进罕见病形象物“罕罕”的世界

罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际确认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾病的10%。80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。事实上，罕见病和我们每个人都息息相关，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。罕见病，其实就在我们身边。

夏威夷蜗牛是一类色彩鲜艳的蜗牛，它们分布在夏威夷，所有现存物种都已濒临灭绝。同样的罕见，将这两者联系在了一起。2015年国际罕见病日（2月28日）之前，致力于推动整个中国罕见病领域工作的公益性机构罕见病发展中心（CORD）推出了以夏威夷蜗牛为原型，专为罕见病而设计的可爱形象物，并为它取名叫“罕罕”。

罕罕，体积很大，色彩艳丽，造型可爱，但却濒临灭绝。它背着重重的壳，爬行速度很慢，但却一直向前。罕罕的遭遇与罕见病群体的状况正好契合，都是生而罕见，却不愿放弃，一步一步向前追寻生的希望。主办方期望用罕罕这个可爱的形象物，唤起人们对罕见病群体更多的关爱。

“罕罕”的自述

罕罕个人小档案：

中文名：罕罕  
    英文名：Han Han
    性别：你猜
    年龄：保密
    身高：29cm
    生日：2月29日 
    星座：双鱼座 

我叫罕罕，是一只夏威夷蜗牛。

我色彩斑斓，非常美丽，可是我很孤独，我的小伙伴越来越少，非常罕见，已经濒临灭绝。

我背着重重的壳，慢慢地、慢慢地走着，一直向前，努力生活，寻找蓝天，寻找我的同伴。

我听说，在人类中，有一群人和我一样，因为他们得了罕见的疾病。

他们和我一样，有着脆弱的身体；

他们和我一样，走得很慢，但从未放弃；

他们和我一样，从出生开始可能就注定了要“负重”一生……

肌萎缩侧索硬化（ALS）、脊髓小脑性共济失调（SCA）、重症肌无力（MG）、脊髓性肌萎缩症（SMA）、多发性硬化症（MS）、肺淋巴管肌瘤病（LAM）……这些我从来没听过的罕见病，就是他们身上的“壳”，让他们困难重重。

我听说，罕见病和每个人都有关系，只要有生命的传承，就可能有人要背负这个“罕见病”的重壳。虽然这种概率只有万分之一甚至更低，但对于每个遇到的家庭来说，就是百分百。

我是罕罕，我很罕见，但今天，我遇见了你们，我不再孤单。

因为有你，我相信，爱不罕见。

 “罕罕快跑”游戏

“罕罕快跑”游戏是2015国际罕见病日（中国）宣传月落地活动中的一个重要环节，这是一个需要公众参与并负重跨越障碍赛的互动游戏。参与者需要背上蜗牛壳形状的背包（负重5kg）、头戴蜗牛触角，通过指压板、隧道、跨栏、袋鼠跳等各种障碍到达终点，赢得奖品。通过这样的互动，主办方希望参与者能真切感受到罕见病群体从一出生就要背负着像蜗牛壳一样的负担走过自己的人生，籍此来呼吁更多的人们关注到罕见病群体，支持罕见病工作。

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2015国际罕见病日：www.rarediseaseday.cn

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蜗牛计划：助力罕见病群体

蜗牛计划是一个针对罕见病群体的关爱项目。本项目旨在联合国内各类罕见病组织为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。让我们一起帮忙这些身负重壳的小蜗牛们吧！

　　因为有你，爱不罕见。

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罕见病相关知识了解：

什么是罕见病？

罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。

国际确认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾病的10%。

80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。

事实上，罕见病和我们每个人都息息相关，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。

治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”，绝大多数孤儿药的价格都非常高昂，一般患者家庭都无力承担。

据估计，我国各类罕见病患者超过1000万人。

国际罕见病日来源

国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。之后，各国一致同意将每年2月的最后一天定为"国际罕见病日"。今年的国际罕见病日在2月28日。罕见病发展中心是国际罕见病日中国区的推广伙伴。

 “四叶草”国际罕见病日（中国）标志

一般的苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿草中，才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”也就被赋予幸运的含义，因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意，国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象，以此呼吁全社会关注罕见病。

国内常见的罕见病：（不完全统计）

1、渐冻人（包含ALS、SMA、肯尼迪病病友群体）；

2、重症肌无力

3、青少年帕金森病

4、血友病

5、多发性硬化病

6、肺淋巴管肌瘤病

7、脊髓性小脑共济失调

8、成骨不全症，又称瓷娃娃

9、戈谢病

10、庞贝氏病

11、尼曼匹克病

12、大疱性表皮松解症

13、卡尔曼氏综合征

14、肢端肥大症

15、贝赫切特综合征，又称白塞病

16、阵发性睡眠性血红蛋白尿症

17、甲基丙二酸血症

18、黏多糖贮积症

19、苯丙酮尿症

20、白化症

21、结节性硬化症

22、生长激素缺乏症

23、进行性肌营养不良症

24、Alport综合征

25、普瑞德威利综合征，俗称“小胖威利症”

26、特纳氏综合征

27、肝豆状核变性

28、亨廷顿舞蹈症

29、神经纤维瘤病

30、朗格汉斯细胞组织细胞增生症

31、腹膜假性粘液瘤

32、猫叫综合征

33、威廉姆斯综合征

34、Albright综合征

35、马凡综合征

36、克罗恩病

37、软骨发育不全病

38、掌跖角化症

39、骨膜增生厚皮症

40、红斑肢痛症

41、视网膜母细胞瘤

42、糖原累积症