父母不愿放弃希望为孩子争取重生
发布机构:中华思源工程基金会
已募善款:23110.98 元 筹款目标: 100000.00 元
项目已完结
参捐人数:87 人参与捐助
上线时间:上线筹款10.8年
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
家庭成员情况:
父亲:萧明伟,36岁,高中文化,农民,司机,收入1800左右。
母亲:叶阿丽,33岁,初中文化,农民,开单员,收入1500左右。
姐姐:萧晓琳,6岁,小学文化,学龄前儿童,患有重型地中海贫血。
弟弟:萧梓峰,3岁,小学文化,学龄前儿童,患有重型地中海贫血。
家庭收入情况:
只有爸爸做货车司机工作一个月只2000多元收入。妈妈在家照顾孩子,无法工作。本应是一个幸福美满的家庭,因为两个孩子每隔20多天就要输血同去铁,压力很大,而且茂名没有得输,要去到顺德输血。
家庭居住情况:
现在住在镇盛茂山巡步岭村,是一栋简易的农村二层砖结构房。
患儿近况:
目前已同供者体检完成,准备7月入院移植手术。
医生说法:
四岁至七岁是最佳手术时间。
项目详细说明:
本应是一个幸福美满的家庭。但就在2012年2月我的一双儿女在茂名市人民医院检查后确诊患上重型地中海贫血。其实儿子在出生6个月时,已经出现症状了,经常发烧感冒,我一直以为是身体虚弱才导致这样的,只是带去一些诊所看下开些药回家吃。但是慢慢地发现儿子的脸色越来越来差,非常苍白.直到有一次,儿子发烧到40度,差点引起了休克,我才意识到问题的严重,赶快带他去大医院做详细的检查,还抽血化验.在等待一个星期之后,我去医院拿结果,医生拿着验单郑重地同我说,你孩子的血色素只有65克(正常120----170),这验单结果说明你孩子患有重型地中海贫血,这是遗传性引起的,这个病在目前来说还没有药物可以治疗,现在只能是靠每个月输血同排铁治疗维持生命。你们一家最好去大医院再做一次基因检查。当我听完医生这番话,我心里像跌进冰窖一样,我无办法相信,也无办法接受我的儿子怎么会得到这种可怕的病。我拿着这份结果,心里在想,一定是医生搞错了,不可能的,我不相信。
后来我们一家四口再次去了茂名市人民医院做了基因检查,在等待结果的过程,心里无比的煎熬,多么希望孩子没有得到这种病。当我再次拿到结果的时候,如同晴天霹雳。结果是我两个孩子都患有重型地中海贫血,这种病是4/1的机会是重型,有一半机会是健康。医生也给我做了详细的解释,说检查到我俩夫妻都是地中海贫血携带者,所以才会生下地中海贫血的孩子,当我听完医生的解释,心里就好像有把刀在刺着一样,为什么这4/1的机会都让我的两个孩子碰上,老天爷你是不是在同我开玩笑啊,我真是无法接受这残酷的打击,失声痛哭。因为两个孩子20多天就要输血,压力很大,而且茂名没有得输,要去到顺德输血。
唯一的方法就是骨髓移植,但是费用是相当的高,两个加起来要差不多60万---80万左右。但是我们想到只有一丝希望都不愿错过。
父亲:萧明伟,36岁,高中文化,农民,司机,收入1800左右。
母亲:叶阿丽,33岁,初中文化,农民,开单员,收入1500左右。
姐姐:萧晓琳,6岁,小学文化,学龄前儿童,患有重型地中海贫血。
弟弟:萧梓峰,3岁,小学文化,学龄前儿童,患有重型地中海贫血。
家庭收入情况:
只有爸爸做货车司机工作一个月只2000多元收入。妈妈在家照顾孩子,无法工作。本应是一个幸福美满的家庭,因为两个孩子每隔20多天就要输血同去铁,压力很大,而且茂名没有得输,要去到顺德输血。
家庭居住情况:
现在住在镇盛茂山巡步岭村,是一栋简易的农村二层砖结构房。
患儿近况:
目前已同供者体检完成,准备7月入院移植手术。
医生说法:
四岁至七岁是最佳手术时间。
项目详细说明:
本应是一个幸福美满的家庭。但就在2012年2月我的一双儿女在茂名市人民医院检查后确诊患上重型地中海贫血。其实儿子在出生6个月时,已经出现症状了,经常发烧感冒,我一直以为是身体虚弱才导致这样的,只是带去一些诊所看下开些药回家吃。但是慢慢地发现儿子的脸色越来越来差,非常苍白.直到有一次,儿子发烧到40度,差点引起了休克,我才意识到问题的严重,赶快带他去大医院做详细的检查,还抽血化验.在等待一个星期之后,我去医院拿结果,医生拿着验单郑重地同我说,你孩子的血色素只有65克(正常120----170),这验单结果说明你孩子患有重型地中海贫血,这是遗传性引起的,这个病在目前来说还没有药物可以治疗,现在只能是靠每个月输血同排铁治疗维持生命。你们一家最好去大医院再做一次基因检查。当我听完医生这番话,我心里像跌进冰窖一样,我无办法相信,也无办法接受我的儿子怎么会得到这种可怕的病。我拿着这份结果,心里在想,一定是医生搞错了,不可能的,我不相信。
后来我们一家四口再次去了茂名市人民医院做了基因检查,在等待结果的过程,心里无比的煎熬,多么希望孩子没有得到这种病。当我再次拿到结果的时候,如同晴天霹雳。结果是我两个孩子都患有重型地中海贫血,这种病是4/1的机会是重型,有一半机会是健康。医生也给我做了详细的解释,说检查到我俩夫妻都是地中海贫血携带者,所以才会生下地中海贫血的孩子,当我听完医生的解释,心里就好像有把刀在刺着一样,为什么这4/1的机会都让我的两个孩子碰上,老天爷你是不是在同我开玩笑啊,我真是无法接受这残酷的打击,失声痛哭。因为两个孩子20多天就要输血,压力很大,而且茂名没有得输,要去到顺德输血。
唯一的方法就是骨髓移植,但是费用是相当的高,两个加起来要差不多60万---80万左右。但是我们想到只有一丝希望都不愿错过。
- 诊断证明
- 贫困证明
- 正在加载数据,请稍候
支付宝公益平台募款财务披露
善款支出金额: 暂无财务进展
机构信息
中华思源工程基金会
捐赠票据
2024年5月1日之后的捐赠可自助开票。路径:支付宝APP首页搜索【支付宝公益】小程序-进入支付宝公益小程序首页-点右下角【我的】-点右上角【票据】,填写开票信息即可开据。点开票页面右边【开票记录】或登录预留邮箱,皆可下载已开具的捐赠票据。
2024年5月1日之前的捐赠,无法自动开票,若需2024年5月1日之前捐赠的票据,请将开票抬头、税号或身份证号、捐赠金额、支付相关截图、联系电话等发送到邮箱 office@sygoc.org.cn 经确认后会尽快为您开具并发送到申请邮箱。若有任何疑问请电话咨询010-85698044,感谢您的支持。
2024年5月1日之前的捐赠,无法自动开票,若需2024年5月1日之前捐赠的票据,请将开票抬头、税号或身份证号、捐赠金额、支付相关截图、联系电话等发送到邮箱 office@sygoc.org.cn 经确认后会尽快为您开具并发送到申请邮箱。若有任何疑问请电话咨询010-85698044,感谢您的支持。