导读:陈嬿即珍珠,儿童希望救助基金会上海工作人员,儿童希望上海小家的创立者。2012年查出胃癌,今年年初复发,于5月27日深夜经抢救无效,不幸去世,享年38岁。
——珍珠介绍——
陈嬿女士1976年11月7日出生,祖籍四川。原在外企工作,利用业余时间做志愿者,参与大病儿童救助公益活动。
2009年,珍珠(陈嬿)在网上获悉从河南流落到广东韶关的小商放不幸患有胆道闭锁,生命垂危,于是同“爱心天使群”的志愿者们一起开展了救助小商放行动。在珍珠他们的努力下,小商放被送去上海,接受肝移植。
2011年,帮助协调被遗弃在揭阳紫峰寺的弃婴释如妹转送去上海救治。通过集合国内外各方爱心资源和医疗资源,将这个幼小生命挽救过来。
2011年9月,珍珠加入儿童希望做专职社工,全身心投入儿童大病救助事业。设立儿童希望上海小家,为来自全国各地贫困山区胆道闭锁、先心等患儿提供暂住地,帮助患儿联系医院、出钱出力、救助过的宝宝多达100多位。
她创办的儿童希望上海小家,得到各大病救助团体广泛好评。
——儿童希望与珍珠告别——
告别是人生必须的功课。虽然每天都有各种各样的告别练习,出门前的告别,出差前的告别,亲人之间的告别,朋友之间的告别,恋人之间的告别……有时候一别数日,有时候一别数年,有时候一别就是一辈子,大家心里都明白,但是真的与珍珠告别时,每个与她奋战过的同事,都觉得非常艰难、悲伤,也许觉得惋惜,也许从没想过要告别,也许……
大家听闻珍珠的消息后,纷纷写信、发微信表达了对珍珠的怀念。我们收集这些文字,做成今天的微信文章,算是正式跟我们亲爱的珍珠告别。有同事说,天堂见。但愿这只是一个短暂的告别,总会再相见的,抱着这样的信念,总会好些。
感谢珍珠为孩子们所做的一起,感谢珍珠为儿童希望所做的一切。
——同事、志愿者写给珍珠的信——
@儿童希望张雯主任
亲爱的珍珠:
前天早上在微信上突然宣布"天堂一定没有痛苦"的你,夜里就离开人世。此刻的你已经在天堂,毫无痛苦,在爱我们的神的身边俯视我们。我不相信生死能割断我们的爱和情谊。
一串串止不住的珍珠般的泪水纪念我们在一起的时光!记得以前一次次去上海,总是你来陪我,教我买地铁卡在上海各处跑。那些匆忙间路上的话,我深深记得。我们是平淡如水的真心朋友。心里有彼此,没有别的。我记得你的低调,你的美丽,更记得你的真诚和正直,你对儿童希望的忠诚,失望和盼望!
作为姐妹,朋友,我不想刻意为你拔高,你是一个有平常心的妈妈。你看不了自己孩子健康快乐而别人的孩子重病痛苦。你是个踏实稳重的女性,所以你干的都是实实在在的实事,从来不要名利。就是这一点,儿童希望适合你的口味。还有你认真较真,对终极生命尊重的态度,从小希望事情开始,你就和我们心心相通!没有人能把你拉走,也没有事能让我们从你生命中消失。包括确诊扩散和临终,你都不让红霞告诉我们。我们预感到了,所以天天为你祷告!
15号,还有前天,我们微信上的话,是佐证。我相信你心里渴望神,我相信我最后发给你的决志的话你一定说给神了!珍珠,就是生死也不能把你从我们爱你的人身边夺走!你去了天堂,我们永远的家乡,我们继续,做我们共同的事业,想念你、纪念你,爱你的孩子,先生,父母,更加相爱,彼此珍视!神爱你的孩子家人,有神就有盼望!亲爱的,我们天堂再见!
@深圳玉云
永远的珍珠
“珍珠马甲”在她的微信朋友圈里,2014年5月27日早晨,珍珠写到,“天堂一定没有痛苦”。翌日清晨,就传来她的噩耗。整整一个上午,我的心情难于抑制地感到悲恸。
与珍珠的相识,缘于2008年救助白血病弃婴小龙飞。那时在深圳房网论坛,有一个小龙飞的救助贴,就是珍珠发起的。这个帖子引起较大反响,有长达140多页的跟帖。我也是缘于珍珠的这个帖子才参与到龙飞的救助,最后在儿童大病救助领域一不小心就做了5年。可以说,珍珠是带我走向公益路的领路人。
记得是2011年,我刚刚做了房网论坛爱心平台和宝宝树爱心站的版主不久,对于异地救助还缺少经验。我在宝宝树上看到了一个四川悲惨家庭孩子唐国豪的求助。父母因为感情不和,母亲用硫酸泼了父亲的脸,造成父亲一级伤残毁容。母亲锒铛入狱,父亲带着孩子靠低保维持。后来唐国豪又被查出严重的脊柱侧弯,需要及时手术,费用高达10多万。我看到这个求助帖后找到了一线志愿者,在上海志愿者的努力下,唐国豪和伯母来到了上海医院做检查。而珍珠,当时在一家外企上班,得知唐国豪的事情后请假,我就推荐了珍珠到儿童希望。就这样,我和珍珠居然成了同事。当时两人都很感慨,感谢儿童希望给我们这样一个平台,共同为更多的大病儿童做出自己的贡献。虽然是同事,但是珍珠在上海,我在深圳,很难见上一面。
很遗憾有一次参加儿童希望北京总部的活动时,珍珠因为老家的奶奶过世没有来北京,我们唯一一次见面的机会就这样失之交臂。珍珠入职儿童希望后,听取了上海仁济医院医生的建议,创办了儿童希望上海小家,小家成为了许多外地到沪就医的贫困大病儿童家庭的温馨“驿站”。小家创办之初,珍珠找房子,筹物资,跑民政局,花费了巨大的心血。也就是在小家创办的时候,珍珠出现胃疼,起初她以为是因为经常外出找房子饮食不规律造成的胃疼。后来实在忍受不住痛苦,去医院做了检查,不曾想到一查,查出不是简单的胃病,而是胃癌。听到这个消息,真是震惊了整个儿童救助公益圈。人们唏嘘不已,难于置信。珍珠罹患癌症后,一直都很低调,安静地在医院接受治疗,我们很难过,不知道能为她做些什么。听说她化疗后为了省钱,买的国产药巩固治疗,胃口很不好,经常吐,周老师在爱心天使群发起了3万元的小范围募捐,为的是能让珍珠买上进口药,减轻她的痛苦。短短两天时间,3万元就迅速筹集。珍珠身体好一些后又加入了儿童救助,哪曾想不到一年,病情就恶化扩散转移了。
不知道该说些什么来表达此刻的不舍和难受。只想说,你是我心里永远的珍珠,虽然你现在离开了我们,但终有一天我们还会再见面,到时候,我们再相聚!
@上海小家吉阿姨
珍珠抱病英年早逝,给我们每一个人留下是那不尽的悲痛和深深的怀念,我们为失去这样的好同事、好朋友而悲痛,为她爸妈失去好女儿、丈夫失去好妻子、7岁女儿失去好妈妈而惋惜。
陈嬿在病中与生命顽强抗争和对生活深深眷恋、她不想离开幼小女儿没有妈妈、放不下小家患儿、放不下太多太多,没有办法有谁能左右命运的安排,或许她太完美、天堂与我们争抢着需要她,把她接走了。
陈嬿离我们去了,她还有许多末了的事,只能有我们替她完成,我们要化悲痛为力量,完成陈嬿末完成的,照顾好她家人和女儿及小家患儿。
陈嬿别了!一路走好!安息吧!
@广州乐儿(致珍珠家人)
收到珍珠离开的消息我们万分悲痛。感谢你们家人对她悉心的照顾和为她做出的一切努力!今日我们都痛失所爱,心里有千言万语。
我相信珍珠在天堂里没有病痛,她会微笑着看我们大家!请原谅我的软弱,不知还能为珍珠做点什么,唯有为她祷告:愿上帝记念她所做的工!记念她在世的辛勤劳作!记念她为儿童救助事业付出的所有努力!对我而言,她是一位不可多得的好朋友!是我工作中的好老师!是我们儿童希望认真做事的好同事!是患儿和家长们的守护天使!感谢上帝赐下这样美好的她,曾与我们相伴。
@广州保罗
珍珠姊妹离开我们了,我们都非常难过。点开她的微博,都是她为救助孩子们所留下的足迹,她为这些孩子而不断努力,是那么多孩子经她的帮助,那么多的家庭重新过上幸福生活。她爱这些孩子,这些孩子和家庭同样不舍得她!
一起研究助医个案时,珍珠姊妹是那么专业和认真,令我们收获良多。我们所有同事、志愿者和认识她的听到这消息都十分难过,为失去了一位优秀的公益伙伴而痛心!但我们也非常的感恩可以认识珍珠姊妹,这样正面有爱心的良师益友!
珍珠的离去,停止了她的善工,求上帝记念!也求上帝保守看顾珍珠姊妹的家人孩子!
@北京张峪
天堂里的珍珠
去年刚到基金会来的时候同事指着工作群里一个叫“珍珠”的ID,介绍说,这位同事,原来是我们的上海分支的同工,后来因查出胃癌,就回家手术、化疗,休息了1年多,最近身体稍微稳定了些,就又来为机构工作了。听了介绍,让我肃然起敬,很想知道是个什么的人?
年度机构开展了一个全体员工的拓展活动,见到许多从没见过的外地同事。珍珠也来了,虽然只有1天多的时间,也是我唯一一次当面与她交流。
珍珠人如其名,清秀而文静,笑眯眯的在人群的旁边,安静的看着大家,从没抱怨过各项活动是多么的不适合她,总是默默的接受集体行动,却是吉阿姨关切的提醒她不要勉强。在她身上让我看到了“顺服”美德的光辉。
珍珠走了,去了上帝的身边。
@北京同事
见到珍珠是去年10月份的事,机构组织各地的同事到北京举行进行拓展,珍珠也来了。那是第一次见她,她非常的漂亮,白皙的皮肤,大大的眼睛,消瘦高挑的身材,穿着一件紫色的小棉袄外套,她一笑总是让我想起梨花,纯白与干净。
晚上,同事们一起谈论工作,珍珠分享了她的看法,发现这个瘦瘦的女子内心是如此的热爱孩子与公益,就像她美丽容颜一样光彩烁烁。
其实,那时的她身体才刚刚恢复,不过,每天早会都能听到她在skype上干脆温柔的声音,听到她说义卖、救助个案、上海小家的事。后来,听说她的病复发了,她也只是安安静静地很少上早会了,所以,总觉得有天她还会回来,从没想过需要跟她进行一个如此艰难的告别。
@广州孙海燕写给珍珠的信
2014年5月28日早晨,收到乐儿的信息:珍珠去世了。这个不幸的消息让大家都黯然神伤。
我觉得很遗憾,珍珠是儿童希望上海团队的同事,我与她却尚未谋面。前年机构集中培训,珍珠因胃癌手术未能参加;去年培训,身体恢复的她参加了,我却因故未去,不料从此错失了与她相见的机会。
想起前年珍珠刚住院的时候,总部几位同事、志愿者们以及还有不少家长带着已经康复了的孩子们都赶去上海医院看望她。大家想帮她募集一点化疗费用,被她拒绝了;她乐于助人,却不愿意接受别人的帮助。
去年她身体恢复开始上班,我得以在Skype会议上听她分享工作进展,学习她在上海开展的为患儿和家长提供住宿服务的经验。有次上海义卖土鸡蛋,我匆忙拍了一箱,没注意仅限江浙地区,珍珠就很体贴的帮我添了运费,不用我退款再下单,使我在广州也顺利享受到美味。可知事无巨细,她总替别人着想,为大家提供方便。她术后的继续工作让我以为胃切除手术后的她身体会越来越好。我想等见面了,我就送她钱锟和冯秉诚的书,因她是理科生,逻辑思维敏锐。没想到我书未送出,她已辞世。亲爱的珍珠,我们天堂相见。
@志愿者老大笨象
心中的珍珠
昨天早上得知“珍珠马甲”陈嬿走了,虽然早有心理准备,我心中仍感到难以抑制的痛惜和哀伤。昨天白天忙于网上的救助,没有时间多想,深夜忙完,对珍珠无尽的思念和我与珍珠交往的一幕幕又不断浮现我的脑海,昨天夜里,我甚至梦到珍珠了,虽然我没有见过她……
我和珍珠是2009年由于救助胆道闭锁弃婴小“商放”而在网上认识的。可以说珍珠是我参与比较规范的大病救助的领路人。
当时,从河南流落到广东韶关的弃婴小商放,因当地条件限制,加上缺钱,生命垂危,被放到福利院等待生命的终结。珍珠等“爱心天使”群的志愿者从网上获悉小商放,开展了一场充满人间大爱的救助行动。在珍珠他们的努力下,小商放被送去了上海准备接受肝移植。虽然最终小商放由于在河南和韶关耽误太久,去到上海来不及接受肝移植就去世了,但是正是通过这次救助经历,我有幸认识了珍珠,从她那里学到了很多很多,我也由此参与到外地慈善组织的大病救助活动中。
2011年,珍珠让我看看能不能找到揭阳的志愿者,帮助协调被遗弃在揭阳紫峰寺的弃婴释如妹转送去上海救治。我又一次见证了珍珠非凡的大病助医组织协调能力,珍珠通过集合国内外各方爱心资源和医疗资源,将一个奄奄一息的幼小生命挽救过来,成为为了一个健康幸福的小女孩。
珍珠在志愿者群体中有很高威信。我参与的志愿者组织比较多,这么多年来,凡是提及珍珠,得到的都是好评,没有见到负面的东西。这在我们现实的环境中很不容易。这是她在多年大病救助中,光明磊落,以身作则,办事公道,无私奉献的结果。她自己一方面经常自己捐款救人,需要的时候,还亲力亲为帮助解决受助人生活“小事”。有次在群里她比较晚出现,她随口说了一句,“刚帮小清洗了衣服”(小清是来自四川的受助孩子),让我印象深刻。
后来,珍珠加入儿童希望做专职社工,全身心投入儿童大病救助事业,她创办的儿童希望小家,得到各大病救助团体广泛好评,成为了外地到沪就医贫困大病儿童家庭温馨的“驿站”。
只可惜,不久就听到了珍珠罹患癌症的消息。我所认识的各个公益组织志愿者对此无不唏嘘不已。人们的第一反应就是:为什么好人没有好报?大家都想为珍珠做些什么。后来,珍珠的亲密志愿者战友,德高望重的周老师@八公山人1953在“爱心天使”群为珍珠发起了额度三万的小范围募捐,希望为她减轻些经济负担,增加些营养。助医志愿者们闻讯纷纷解囊,三万捐款目标很快超额完成。仁济医院肝移植科的大夫、护士们也主动为她捐款5000元。大家的共同心愿是能为珍珠做些什么。只可惜,天妒红颜,天妒英才!珍珠还是永远离开了我们……
志愿者夕子的一段话代表了我的心声:“老天,您带走了我们的思念,却把无尽的忧伤留给我们!敬爱的珍珠,您的追求就是我们的追求,您的牵挂我们帮你完成!您所牵挂的小家,由我们一起照看,放心吧!为我们的战友,敬礼!”我写不下去了,眼泪已经充盈我的眼眶。我最后补充一句:无论好人有没有好报,即便有所谓的“好人没好报”之说,也不会让我改变初衷,追寻珍珠的理想和事业!
珍珠,安息吧……
梁永宁
(@老大笨象)
2014-5-29于韶关
——美丽的珍珠——
珍珠(右一)在上海,与吉阿姨组织义卖
2013年10月,珍珠在北京与儿童希望救助基金会部分员工参加拓展,已成回忆
——延续珍珠的爱——
希望关心珍珠的朋友们,延续珍珠的爱,关心她的女儿和家人!
——珍珠最后一条微信——