加载中…
个人资料
陆道培血液肿瘤中心吴彤
陆道培血液肿瘤中心吴
  • 博客等级:
  • 博客积分:0
  • 博客访问:77,068
  • 关注人气:219
  • 获赠金笔:0支
  • 赠出金笔:0支
  • 荣誉徽章:
正文 字体大小:

最牛的慢粒

(2011-03-24 22:31:20)
标签:

慢粒

染色体

融合基因

格列卫

生活

杂谈

分类: 医疗天地

    大器是一位神奇的慢粒患者,他本来打算以“大器晚成”注册网名,可是已被人捷足先登了,于是灵机一动,改用“大器未成”注册成功。因此,在慢粒病友群中大家都亲切地称他为“大器”。

    大器是我见过的最牛的慢粒。早在1988年他因为白细胞高,脾大,被陆道培教授诊断为慢粒,至今已经22年了!大器并没有做移植,一直用药物治疗,至今病情平稳。他是一位职业羽毛球教练,经常带着他的学员国内、国外地打比赛,精力充沛,完全看不出他是个病人。

    当我了解了大器传奇般的经历和生活状态后,我深深地被他的乐观、积极的生活态度所震撼,原来白血病患者可以这样地生活!

    当年大器被诊断为慢粒时哪有什么染色体和基因诊断呀,就是凭着白细胞高,分类可见中、晚幼粒细胞、嗜酸和嗜碱细胞增多以及脾大而诊断的。若干年后当临床上开始常规采用上述方法诊断慢粒时,大器也做了个染色体检查,结果他不是典型的t(9;22),而是t(9;15;22),而他的融合基因是常见的BCR-ABL 1 P210。至于他的染色体是一得病时就长成这样的还是后来变成这样的已无从考证。当我翻看着他那发黄的门诊病历时惊奇地发现2001年因为大器有这样非典型的染色体改变已被一位著名的专家诊断为慢粒加速期了,看到这里我不禁问他:“你早就被诊断为加速期了,你知道吗?”“是吗?我还加速过一次呢。”大器的反应轻松得令我震惊,好像在谈论他曾经得过一次感冒一样。

    大器的治疗经历正是慢粒治疗的历史写照。刚诊断时慢粒治疗时兴用马利兰,于是他就服用马利兰;后来又主张用羟基脲了,于是大器又换用了羟基脲;再后来时髦用干扰素了,大器又改注射干扰素;近年来慢粒的靶向治疗药物格列卫问世了,大器又与时俱进地用起了格列卫。由于有一个机会若成批购买格列卫可以便宜,于是大器按照标准剂量——每天400毫克购进了一批格列卫,可没有想到每天400毫克的格列卫大器还真消受不起,血细胞直线下降,白细胞1千多,血小板2万多,浑身无力,不敢多动,这对于酷爱运动的大器来说真的难以接受。于是,他自己通过摸索发现他只能消受得了每天100毫克的格列卫,这样他又可以驰骋在羽毛球场上了,生活也恢复了常态。但由于药物消耗太慢,大器手里的格列卫过期了!如此贵重的药物过期了,大多数人的反应会很闹心,但大器却神秘地笑着对我说:“我省了不少钱,而且在我身上证实过期的格列卫依然有效,哈哈……”真够乐观的!

    在向大器了解他患病的可能危险因素时我得知,原来大器早年在当兵时所接触的武器属于高风险范畴,在该岗位工作的年限有严格的规定,我记得好像是不能大于2年,而且即使离开该岗位后的一定时间内也不能要孩子,但由于大器的射击成绩太优秀了,因此连队首长舍不得让他复员,就这样大器又超期服役了一段时间。在大器向我讲述这段极有可能与他得慢粒有关的经历时,他没有流露出丝毫的怨气,也未曾有找部队讨个说法的念头,而是为他当年出众的射击成绩而充满自豪。真是乐观的无敌啦!

    现在的大器是快乐的羽毛球教练,他说他喜欢运动过后大汗淋漓的感觉,舒服!在慢粒病友群中,他是个很有影响的人物,当病友中有人断药了,他会雪中送炭地把格列卫送上门,解燃眉之急;他会利用出差的机会,与各地的病友见面,传授经验,出谋划策,播撒快乐;他热心帮助病友联系就诊、住院,使那些困惑、沮丧、不安的患者和家属因得到及时、恰当的治疗而变得从容和坚强。

    我曾开玩笑地对大器说:“你简直成精了!”他笑着回答我:“真是!好多给我看病的大夫都熬到退休了,哈哈。”

    大器非典型的染色体改变可能是他的疾病与众不同的原因,这一点是可遇而不可求的,但他的乐观,他积极的生活态度的确是值得我们学习的。大器生活在他快乐的世界里,他用快乐解读着生活,他的乐观鼓舞了许多患者,也深深感染了我。

0

阅读 收藏 喜欢 打印举报/Report
  

新浪BLOG意见反馈留言板 欢迎批评指正

新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 产品答疑

新浪公司 版权所有